Mijn verhaal gaat meer dan 3 jaar terug. Ik voelde mij super goed, liep bijna 2 maal per week 10km. Ik vond van mezelf dat ik gezond bezig was. Einde 2012 had ik bij momenten last van wat bloed in de stoelgang. Ik had wel eens “gegoogled” naar “bloed in stoelgang” maar vond dat buiten het bloed ik geen andere “symptomen” had. Ik was bijna elke week week ergens in de wereld voor het werk dus weinig tijd om mij verder zorgen te maken.
Ik deed in augustus 2013, op vraag van mijn vriendin, want ik was toch bijn 45 jaar oud, een volledige “body” scan en alles was perfect. Er werd een abdominale echo genomen en er werd niks gezien. Mijn bloed was ok (buiten de cholestorol een beetje) en tumormarkers en alle parameters waren compleet normaal. Ik voelde me toch wat opgelucht. Maar omdat de stoelgang bloed bleef bevatten schreef mijn huisarts toch maar een rectoscopie voor. Ik had het idee van een rectaal onderzoek heel diep onder het zand verstopt en mijn kop erbij. Maar het moest er dan toch maar van komen…
16 oktober 2013 staat pijnlijk genoeg als de zwartste dag in mijn leven gebrand. Bij het onderzoek zag de arts en ikzelf ook op de monitor een poliep. Ik kon zelf niet echt zien wat dit betekende maar het gezicht van de arts en zijn reactie deden mij het bloed wegvloeien. Hij keek heel bezorgd en zei dat een coloscopie heel snel moest worden uitgevoerd. Hij zei “ik ga wel even mee naar de inschrijvingen want we moeten de koe bij de horens vatten” en nog “ik hoop echt dat we nog op tijd zijn”…
Eén week later 24 oktober 2013 werd de coloscopie uitgevoerd. Het leeg maken van de darmen verliep vlot en ik dacht nog “waar heb ik mij zorgen om gemaakt”. Ik ging 8.00 het hospitaal binnen, om 10.00 was de darm klaar, om 14.00 werd het onderzoek uitgevoerd. Ik had op dat moment nog nooit in een hospitaal bed gelegen, laat staan een anaesthesie ondergaan… Wakker en ik voelde mij goed.. Tot ik, en dit pas om 18.45, het bezoek kreeg van de gastero-enteroloog… “IK HEB SLECHT NIEUWS”… Die woorden bezorgen mij nu zelfs nog bij het schrijven, kippevel. De poliep kon niet worden verwijderd , wegens te groot, en er moesten onmiddellijk bijkomende onderzoeken gebeuren… De medische rollercoaster schoot in gang: MRI scan, CT scan, alles lag al vast. Onheilspellende onderwerpen als chemo, zware darmoperatie, enz werden uitgelegd maar voor mij ging het over iemand anders. Ik, 44 jaar…nee dat kan niet… Ik voel niks… Ik ben nooit ziek…
De lawine van slecht nieuws bleef echter ongenadig verder stormen. Op 4 november 2013 kreeg ik de uitslag. De biopsie van de darm poliep bevestigde het kwaadaardig karakter. De MRI and CT scan gaven indicatie van oplichtende puntjes in de lever. De lever!!!! De hemel donderde op mijn kop. Een PET scan moest volgen. 8 november werd het bevestigd. 4 of 5 uitzaaiingen in de lever. De wereld verandert. De bomen zijn geen bomen meer, een maandag is geen maandag meer, alles wordt één… ziek ziek en ziek… zonder ook maar iets te voelen.. Je wil weg… Dit mag niet waar zijn… Wat moest ik beginnen?… Waar moest ik beginnen… Mijn hectisch leven stond compleet stil…
Ik ben werkzaam in de medische sector en op een gegeven moment was het enkel nog uitvissen wat mijn volgende stap zou zijn… Welke artsen, chirurgen, behandelingen.. Ik begon gedreven te lezen, te bellen, te informeren… Mijn PET scan werd genomen in Middelheim Antwerpen en via een bevriend arts kwam ik bij Dr. Vandebroek terecht, oncologe. Ik bezocht haar op 8 november zonder afspraak en zij nam de tijd gedurende 2 uren om naar mij te luisteren en uitleg te geven. Dit was een vrijdagavond voor een lang weekend, wie wil er dan niet op tijd naar huis. Maar zij niet, zij nam tijd voor mij. Ondertussen had ik ook een snelle afspraak geregeld bij Professor Van Cutsem in UZ Leuven. Mijn stage 4 darmkanker was dan ook een hele challenge voor het medische korps. Beslissingen moesten worden genomen maar er moesten ook afwegingen worden gemaakt. Op 14 november werd een port-a-cath geplaatst en ik was zo blij. Na 1 maand van onderzoeken, denken, vragen, niet weten werd er eindelijk iets gedaan dat bij mijn “genezing” ging helpen. De prof in Leuven zei dan ook dat er nog een curatieve weg te gaan was. Hij zei dat ik nog kan genezen…
Nu zijn we 24 januari 2016 en wat is er gebeurd:
Ik werd een week lang in November 2013 bestraald om de darmtumor operabel te maken. Hij zat zo laag dat dit noodzakelijk was om hem te kunnen wegnemen
Ik kreeg 4 chemo’s tussen december 2013 en januari 2014. Het was pas bij mijn eerste chemo en de uitleg die ik kreeg en alle informatiebrochures, dat ik besefte dat ik “kanker” had… Ik was blijkbaar echt wel ziek als ik die brochures las…
Op 23 januari ben ik gaan eten met Dr. Colemont vlakbij het St. Vincentiusziekenhuis in Antwerpen. Ik had hem de week voordien (16 januari) op TV gezien bij Kathleen Cools (Reyers Laat) en ik werd volledig aangegrepen door zijn verhaal en de bezorgdheid die hij niet alleen uitte als arts maar vooral als mens. Dit klonk zo echt en voor mij zo dichtbij. Ik schreef hem een mail en een etentje volgde. Hij legde mij zijn werking uit van stopdarmkanker.be, zijn gevecht tot erkenning van de screening, zijn passie voor sociale media, zijn idee over marketing. Voor mij als marketeer zeer boeiend.
Ik werd op 25 februari 2014 aan de darm geopereerd door Prof. Dhoore in UZ Leuven. De kunde van deze man is ongelofelijk. Mijn operatie was heel complex. Volledig rectum moest worden verwijderd en een J-pouch werd aangelegd. Een tijdelijke illeostoma moest worden geplaatst. De ingreep duurt bijna 6 uren. Het herstel was zwaar maar verliep naar omstandigheden redelijk goed. 6 weken na datum stond ik in de Franse Alpen op de skis (met stoma!!!). Van blauwe tot zwarte pistes, ik deed alsof er nooit iets gebeurd was.
Vanaf april tot einde mei 2014 kreeg ik nog 4 chemo’s. Mijn uitzaaingen in de lever moesten immers onder controle gehouden worden. Chemo’s zijn zwaar maar mijn herstel was telkens wel ok. Helaas last van neuropathie in mijn voeten. Ik vroeg een aanpassing van mijn chemo-cocktail.
Op 23 juni werd ik dan door Dr. Aerts in UZ Leuven aan de lever geopereerd. 5 uitzaaiingen zouden individueel weggenomen worden. Het is echt een topwerk dat hij daarin slaagde. Hij is dan ook een super ervaren chirurg. Hij nam ook mijn stoma weg. De ingreep duurt 5 uren. Het herstel was heel zwaar. Ik kreeg 2 dagen na operatie een infectie op mijn wonde. Bijna de hele wonde moest terug opengemaakt worden om de infectie te bestrijden. Het zou bijna 4 maanden duren vooraleer ze volledig geheeld was. Het terug opgang komen van mijn darm was een zeer intens proces. Ik heb ongelofelijk veel gezocht naar hulp, steun, begrijpen en aanvaarden. Tot op vandaag (1,5 jaar later) is het nog geregeld vechten. Maar een mens went eraan.
Tussen augustus en oktober 2014 kreeg ik mijn laatste 4 chemo’s. Echt raar die laatste chemo. Je bent uiteraard blij maar tegelijkertijd ongelofelijk onzeker. Je behandeling stopt weet je, maar stopt de kanker wel? Wat kan ik nu actief doen om mijn overlevingskansen te vrijwaren? Niks?… Moeilijk…
Mijn eerste scan begin november van zowel lever als abdomen waren gunstig. Er was niks meer te zien. Ik kon de 2014-2015 feestdagen ingaan met een goed gevoel. Kon ik mij volledig concentreren op het onder controle krijgen van mijn darm… Een orgaan dat voor mij een heel andere plaats heeft gekregen in mijn leven. Eind november ging ik voor het eerst terug op zakenreis. Tussen kerst en nieuwjaar ging ik op reis naar Tenerife. Het jaar voordien had ik mijn jaarlijkse reis moeten annuleren… Het nieuwe jaar 2015 ging ik in, op zoek naar herstel.
25 februari 2015 controle scan van de lever en abdomen. Die controles zijn slopend voor je zenuwen. En dan… “we hebben slecht nieuws”… “we zien 2 nieuwe uitzaaiingen in de lever”… Dit kan NIET… Dit mag NIET… Hoe moet ik dit weer aan mijn zoon vertellen? De machteloosheid slaat harder toe dan je je ooit kan voorstellen.. Je wilt dit niet horen.. Dit gaat niet over mij… Maar je MOET… Gedurende weken zoek ik naar oplossingen. Ik ga tot in Kuala Lumpur in Maleisie op zoek naar alternatieven. Uiteindelijk neem ik de beslissing om mij terug opnieuw te laten opereren in UZ Leuven door Dr. Aerts. De ingreep wordt uitgevoerd op 24 april 2015 nadat ik eerst nog ga skiën in de Franse Alpen. Er wordt 30% van de lever weggenomen. Het is een nieuwe zware ingreep, nadien 6 weken pijnstillers slikken. Mijn conditie was nu wel echt slecht. Vechten met pijn en darm. Wilskracht is wat je op pad houdt. Na 6 weken ga ik voor de eerste keer terug op zakenreis. Moeizaam, maar ik doe het toch maar weer. Ik wil erbij horen, normaal leven.
MRI lever 27 juli. De lever is vrij. Maar er wordt iets gezien op een klier net buiten de lever. Misschien is het iets post-operatiefs. Het verslag zegt echter: “verdacht tot het tegendeel bewezen wordt”. Ik spreek met de prof af dat we wachten tot oktober om te zien wat we moeten doen. Dan zullen we een volledige PET-SCAN plannen.
Op 22 oktober vindt deze scan plaats. Uitslag: het verdacht plekje is er nog steeds en de artsen vinden het toch maar raadzaam om het chirurgisch te verwijderen. Dit wordt de vierde invasieve ingreep in 2 jaar tijd. Ik was net terug aan het tennissen. 16 november 2015 gaat Dr. Aerts voor de derde keer op zoek naar verdachte letsels. De ingreep verloopt werderom succesvol en duurt bijna 3 uren. Het herstel verloopt echter super vlot. Eén week nà ingreep doe ik zelf mijn inkopen in de supermarkt.
We zijn nu 23 januari 2016. Mijn volgende controle scan is begin maart. Ik geloof en blijf geloven. Het is een keihard verhaal. De steun van mijn mama, zus, zoon, vriendin, familie, vrienden, mama van mijn zoon en haar mama en stiefpapa maakt de weg haalbaar. Mijn conditie is ondanks alles altijd redelijk onder controle gebleven. Mijn darm heeft een speciale plaats gekregen. Mijn lichaam draagt de sporen van de herhaaldelijk noodzakelijke ingrepen. Mentaal is het niet altijd gemakkelijk. Maar ik leef nog steeds ten volle.
Ik kan alleen maar zeggen, dat er op tijd bij zijn de boodschap is. Ik heb het veel te lang laten aanslepen en dan zie je dat de gevolgen heel ingrijpend zijn. Daarom is het werk van stopdarmkanker.be zo belangrijk. Mijn bewondering voor Dr. Colemont is heel groot. De energie en passie die hij heeft is zeer inspirerend. Ik kreeg een plaatsje in zijn terugblik op 2014: “De tennisclub van Schilde organiseerde haar jaarlijks benefiet-tornooi en je mag drie maal raden naar wie de opbrengst ging… dankzij Filip werd bijna 3000 Euro ingezameld”. Ik was blij dat ik er bij mocht zijn voor de voorstelling van zijn boek in het MAS. Maar bovenal zoals hij me zelf altijd zegt: “werk maar verder aan je genezing”. Ik blijf geloven dat die dag dichterbij komt.
Steek je kop nooit in het zand maar doe de test… Het kan je heel veel leed besparen, niet alleen voor jezelf maar ook voor je omgeving. Die lijdt heel intens mee. De onzekerheid is knagend. Laat darmkanker je niet verschalken… Wees deze rotziekte te snel af.. Het kan…
