Het moet ergens in de loop van de lente van 2016 geweest zijn dat ik plots last kreeg van een aantal lichamelijke klachten die ik moeilijk kon plaatsen: buikkrampen heel laag in de buik, een vreemd gevoel laag in het klein bekken, een sterk gewijzigd stoelgangpatroon, loze aandrang en uiteindelijk ook bloed in de stoelgang… We waren kort daarvoor op reis geweest dus ik vermoedde eerst dat het daar wel mee te maken had. De klachten verdwenen soms een paar dagen maar kwamen steeds terug, maar toch maakte ik me weinig zorgen en lachte ik het vaak weg met de gedachte “we leven te goed, het zullen wel aambeien of zo zijn”. Tegen de zomer kwamen bovenop die klachten ook nog een extreme vermoeidheid die maakte dat ik me door de dag moest slepen. Half augustus 2017 was de buikpijn zo hevig dat ik niet kon werken en dus noodgedwongen de huisarts opzocht. Mijn vaste huisarts was met verlof, waardoor ik me voor het eerst tot een nieuwe (mijn huidige) huisarts wendde. Afgaande op mijn klachten en een uitwendig onderzoek vermoedde hij een endeldarmontsteking. Ik kreeg een antibioticakuur, maar moest terug op consultatie komen moesten de klachten niet verbeteren. Na een kleine twee weken keerde ik terug met een stoelgangstaal (een slijmerige, bloederige, roodachtige stoelgang). De huisarts zag op het eerste zicht al dat het er verre van normaal uitzag en stuurde het staal naar het labo voor een aantal testen (waaronder de calprotectinetest). De waarden van de calprotectinetest bleken abnormaal hoog en ik werd doorverwezen naar een maag-darmspecialist aangezien de huisarts een chronische darmaandoening vermoedde.
Op 12 september 2016 ging ik op consultatie bij de maag-darmspecialist in het Sint-Elisabethziekenhuis in Zottegem. Na een kort gesprek met de specialist werd onmiddellijk een rectoscopie uitgevoerd. Ik hoorde de dokter een aantal keer zuchten en “oeioei” zeggen tegen zijn assistente maar sloeg er verder geen acht op. Ik kreeg nog een aanvraag voor een bloedtest mee én meteen een afspraak voor een coloscopie diezelfde week nog. Op de aanvraag voor het bloedonderzoek werd het vakje “CEA” (meteen opgezocht, bleek een tumormarker te zijn) aangekruist, omcirkeld en met meerdere uitroeptekens aangeduid. Ik dacht natuurlijk dat dat puur routine was, want darmkanker wordt toch steeds voorgesteld als een ziekte die enkel mensen vanaf 50 jaar treft?
Die woensdag 14 september 2016 herinner ik me nog levendig… Een vreemde dag… Het werd 30° in september, mijn partner verjaarde maar moest die dag onder het mes voor een niersteen en zelf werkte ik die dag van thuis uit. Rond halftwaalf rinkelde mijn telefoon: het was de maag-darmspecialist met de vraag of ik een uur later in het ziekenhuis kon zijn. Ik was enigszins opgelucht: ze hadden gevonden wat er aan de hand was! Anderzijds wist ik ergens diep vanbinnen dat dit nooit goed nieuws kon zijn… Een arts die je zelf opbelt met de vraag direct te komen…
Een uur later stond ik in het ziekenhuis en werd het nieuws vrij direct overgebracht: rectumcarcinoom… Meteen belde de arts naar de radiotherapeut van het UZ Gent om een afspraak te maken. De dag erna volgde een CT-scan en de dag daarna onderging ik de geplande coloscopie en een MRI-scan. Het bleek om een tumor in stadium III te gaan…
De maandag daarop werd ik al in het UZ Gent verwacht voor het multidisciplinair overleg. Het nieuws was mij nog maar enkele dagen bekend en toch zat ik al vandaag samen met de digestief oncoloog, radiotherapeut en chirurg, bijgestaan door een oncologisch consulent. Ondanks de vele informatie die ik die dag kreeg, werd ik helemaal op mijn gemak gesteld door hun aanpak.
De twee weken die daarop volgden moest ik nog enkele onderzoeken ondergaan in het UZ (waaruit bleek dat de tumor toch stadium IV bleek te zijn, met een metastase van +/-3cm centraal op de lever). Ook werd de CT-simulatie voor de radiotherapie uitgevoerd en werd de te bestralen zone afgetekend op mijn lichaam. Ook werd in die weken een poortkatheter geplaatst.
Op maandag 3 oktober werd ik verwacht voor de eerste van 25 sessies radiotherapie. Deze vonden plaats in een apart gebouw op de campus van het UZ Gent met aparte parkeergelegenheid. Ik had er nooit echt het gevoel in een ziekenhuis te zijn. Meestal verliepen de sessies vrij vlot en snel, al had het toestel wel eens nukkige dagen (door panne of onderhoud werd de bestraling dan uitgesteld naar het weekend). Naar het einde van de kuur toe begon ik wat last te krijgen van huidirritatie, buikkrampen en diarree.
Op diezelfde maandag begon ik ook aan 5 sessies chemotherapie. Die bestonden uit een wekelijkse kuur Oxaliplatine, gevolgd door een 5FU-dosifuser gedurende één week. Het waren 5 lastige weken aangezien je maar één keer per week kon douchen (in het ziekenhuis zelf, tussen het afkoppelen en opnieuw aankoppelen). Bijwerkingen van die chemo had ik nauwelijks.
Halverwege november was de radiochemo achter de rug en kreeg ik enkele weken rust zodat de tumor optimaal kon reageren op de therapieën. Eind december kreeg ik nog een nieuwe MRI- en CT-scan en werd ik nogmaals op consultatie verwacht in aanloop naar de operatie op 5 januari 2017.
Volgens de chirurg had de tumor matig gereageerd op de behandelingen maar was deze voldoende gekrompen om de tumor, samen met enkele aangetaste klieren en vetweefsel, te verwijderen. Aangezien het klein bekken (bij mannen nog meer dan bij vrouwen) vrij nauw is en verschillende organen en zenuwen er dicht bij elkaar liggen, kon ik me aan een zware operatie verwachten. Tijdens die operatie zou ook de leverchirurg een echo nemen van de levermetastase en deze met een MWA (microwave ablatie) wegbranden.
Op 4 januari werd ik kort na de middag verwacht op de eerste verdieping van het gebouw K12B om de voorbereidingen te treffen (lees: moviprep te drinken om de darmen te ledigen). Ook werd de plaats voor het tijdelijk ileostoma afgetekend op mijn buik. Daar zag ik nog het meest tegenop…
Op 5 januari werd ik vroeg in de morgen gewekt en naar het operatiekwartier gebracht. Nog bij bewustzijn werd er een epidurale pijnpomp geplaatst. Daarna ging vrij snel het licht uit… Ik werd terug wakker ergens rond 20u30 ’s avonds. De operatie had 12 uur geduurd en ik zoals verwacht had ik een centraal infuus, blaassonde, maagsonde, stoma, drains,… Veel weet ik niet meer van die dagen, maar mijn partner die die avond bij me was, zegt dat ik kloeg over hevige pijn in de kuiten. De artsen van dienst werden erbij geroepen en een bepaalde bloedtest werd genomen waarna ook met een fijne naald de druk in mijn kuiten werd gemeten. Vrij snel werd een vaatchirurg opgeroepen en werd ik in het midden van de nacht terug naar het operatiekwartier gebracht wegens een acuut compartimentssyndroom in mijn linkerbeen. Waarschijnlijk had ik tijdens de endeldarmoperatie (te) lang in stangen gelegen waardoor de bloedtoevoer naar de onderbenen werd afgekneld. Toen ik terug bijkwam in de vroege ochtend zag ik terug een aantal artsen rond mijn bed en om een lang verhaal kort te maken werd ik meteen terug naar het OK gebracht voor dezelfde operatie aan mijn rechterbeen. Toen ik daarna terug wakker werd, waren mijn beide benen ingepakt. Daaronder zaten drie grote open wonden. Bij een dergelijke ingreep (fasciotomie) worden namelijk de compartimenten in de kuiten geopend zodat de spieren de tijd krijgen om terug te ontzwellen. De openingen zelf werden met een “vesselloop” aan elkaar gehecht (stel het je voor als een draad van een “Scoobidoo” van vroeger, die als een schoenveter wordt aangebracht) en elke dag wat strakker wordt aangetrokken. Een bijzonder pijnlijke bedoening… De twee weken die ik daarna doorbracht in het ziekenhuis had ik weinig last van de darmoperatie, maar des te meer van mijn benen. Na een kleine twee weken werd ik terug naar het operatiekwartier gebracht om de fasciotomiewonden definitief te sluiten. Ik had het in die dagen erg moeilijk met het idee dat ik binnenkwam voor kanker, en door een complicatie aan beide benen nu opnieuw moest leren stappen… Ook werd mij een voetopheffer aangemeten aangezien mijn linkervoet neiging had om een dropvoet te worden…
Toen ik terug thuiskwam werd ik afhankelijk van het dagelijks bezoek van het Wit-Gele-Kruis (wat zou ik zonder hen gedaan hebben?) voor de stomazorg en de verzorging van de wonden aan mijn benen. Ook kwam dagelijks de kinesist aan huis om langzaam terug kracht te krijgen in mijn benen en voeten. Na vier maanden kine verdween de dropvoet geleidelijk, maar het slaperig gevoel in beide wreven van mijn voeten en ook deels in mijn schenen, is nooit meer weggegaan…
Het stoma, waar ik op voorhand zo voor vreesde, was vooral psychologisch zwaar, maar op een aantal kleine “accidentjes” na, waarbij het zakje van de plaat loste terwijl ik sliep, viel dat al bij nog mee… Ik moet er eerlijkheidshalve aan toevoegen dat ik voor de stomazorg elke dag beroep deed op de thuisverpleegkundigen. In mijn auto zat telkens wel een reservekit met stomamateriaal.
Midden februari werd ik opnieuw op controle verwacht. De chirurgen waren tevreden met de vooruitgang en de complicaties aan mijn benen werden bestempeld als “pech” (wat ik uiteindelijk ook zo zie… Blijkbaar zijn sindsdien ook enkele procedures bij lange operaties aangepast om dit in de toekomst te vermijden). De oncologen hadden echter minder goed nieuws… Er bleek nog een levermetastase te zijn waar ik niet van afwist. Op de scan bleek deze goed zichtbaar, maar bij de operatie werd deze gezocht maar niet gevonden). Om deze uitzaaiing te verkleinen werd een nieuwe chemokuur opgestart. Dit keer 12 kuren FOLFIRI + 5FU (dit keer met een dosifuser op 3 dagen), aangevuld met Avastin.
Op 1 maart ging de eerste chemo van start. Meteen voelde ik dat deze kuur qua misselijkheid van een heel ander kaliber zou zijn. Ondanks de dubbele dosis Litican tijdens de chemo en Litican en Zofran voor thuis bleef de misselijkheid elke keer minstens een week hangen, aangevuld met een vuile metaalsmaak, lange periode van de hik, soms wazig zien, uitgestelde diarree, enzovoort.
Bij een herevaluatie in april werd vastgesteld dat ik een trombose had in de poortslagader in de lever, waarschijnlijk mede veroorzaakt door de Avastin, die dan ook meteen werd stopgezet. Als behandeling prik ik sindsdien (we schrijven november) elke dag een Fraxodi-injectie.
In de loop van de maand mei werd bekeken hoe de laatste uitzaaiing in de lever zou worden behandeld. Ik werd daarvoor eerst doorverwezen naar de dienst interventionele radiologie. Daar werd eerst een PET-CTscan genomen die als positieve uitkomst had dat er, behalve die laatste levermetastase, geen verdere sporen van de ziekte werden gevonden. Er was ook echter minder goed nieuws: de metastase lag dicht tegen de holle ader en de radiologen vonden het risico te groot om de uitzaaiing via interventionele radiologie te verwijderen.
De leverchirurgen hebben toen beslist om deze uitzaaiing, net zoals de vorige, weg te branden via MWA tijdens een kijkoperatie. Tegelijk zou ook het stoma worden opgeheven. De chemo werd eind mei onderbroken en midden juni vond de operatie plaats. Na enkele dagen vloeibaar voedsel begonnen mijn darmen opnieuw te werken. In eerste instantie vooral diarree die moeilijk op te houden was…
Nadat ik terug thuis was moest ik terug beginnen wennen aan het “gewoon” naar het toilet gaan. Men had mij in het ziekenhuis verteld dat het niet meer zoals vroeger zou worden, maar het is pas door zelf gaan op te zoeken dat ik meer info vond over het LAR-syndroom… Een aandoening waaraan mensen lijden bij wie de endeldarm is weggenomen. In combinatie met een net opgeheven stoma en darmen die maanden hebben stilgelegen was dit verre van evident. Ook radiotherapie heeft een extra negatieve invloed. Ook al had de arts gezegd dat ik geen strikt dieet hoefde te volgen, toch vond ik vele dieetadviezen bij dit syndroom: vermijd cafeïne, alcohol, frisdranken, drink niet meer dan 1,5 liter per dag, vermijd slecht verteerbaar voedsel, vermijd gasvormende voedingsstoffen, eet niet teveel vezels, maar ook niet te weinig en neem tot 6x loperamide per dag.
Dat LAR-syndroom zorgt er bovendien voor dat je echt in een sociaal isolement terechtkomt… Hevige buikkrampen, snel naar het toilet moeten, slecht samenhangende stoelgang waardoor je lang op het toilet zit of verschillende keren terugmoet, windjes zijn niet op te houden en dunne stoelgang ook niet. Leuke dingen van vroeger, zoals reizen, op restaurant gaan, een weekendje weg, een dagje naar zee, naar een concert of theater… allemaal dingen die ik niet meer durf uit schrik niet op tijd een toilet te vinden. Momenteel ben ik nog in ziekteverlof, maar met dit allemaal in het achterhoofd, zal opnieuw gaan werken ook een zware kluif worden (toch sta ik na meer dan een jaar thuis echt wel te springen om opnieuw te werken!). Sommige mensen denken dat het deels tussen je oren zit en misschien is dat ook wel zo… Mijn leven wordt beheerst door het idee steeds een toilet ter beschikking te moeten hebben, en eens je daarop gefixeerd bent zal je zien dat je pas echt dringend moet eens je de deur van je huis uit bent. Waar ik ook ga, steeds heb ik een set reservekleren bij… Thuisblijven is dus lekker comfortabel voor mij, maar zoals eerst gezegd kom je dan snel in een sociaal isolement terecht en echt bevorderlijk voor je relatie is het ook niet… Gelukkig heb ik een partner die begripvol is voor de hele situatie! Volgens de info die ik las verbetert het LAR-syndroom soms snel enkele maanden na de ingreep. Maar soms wordt het ook nooit meer beter. In de ergste momenten zit ik de hele nacht op het toilet en denk ik er ernstig over na om terug een stoma te laten plaatsen (hoewel dat natuurlijk ook zijn beperkingen heeft). De chemotherapie die ik kreeg toen het stoma al weg was, zorgde natuurlijk ook weer voor de nodige diarree, dus de laatste weken waren echt de hel… Het frustrerende is soms dat het lijkt alsof ik voor de diagnose geen klachten had (hoewel er een vrij omvangrijke tumor zat), terwijl ik nu na de behandeling een hele resem vervelende en gênante klachten heb). In de donkerste momenten denk ik soms: had ik maar nooit geweten wat er aan de hand was. Als ik het nuchter bekijk is de kans dan natuurlijk groot dat ik nu dit verhaal niet meer had geschreven. Momenteel wacht ik de resultaten af van een injectie met Sandostatine… hopelijk verlicht dit de diarreeklachten enigszins.
Op de plaats waar het stoma heeft gezeten had, was in de maand na de ingreep ook een abces ontstaan. In spoedopname werd het door een chirurg gedraineerd en werd in de holte een wiek van +/- 2 meter geplaatst… De wiek verkleinde echter snel, maar de laatste twee maanden blijft dit nog steeds een wiek van een kleine 10cm, dit mede door de chemotherapie natuurlijk… Gedurende drie maanden kreeg ik twee keer per dag bezoek van de thuisverpleegkundigen om de wiek te verversen, sinds enkele dagen komen ze nog één maal daags.
Update november 2017: de eerste herevaluatie na alle behandelingen doorstaan te hebben: een bloedonderzoek en CT-scan worden gedaan. De tumormarkers in het bloed blijven laag en de CT beelden van longen en buik lijken bevredigend. Op de lever worden echter opnieuw enkele ondefinieerbare vlekken opgemerkt. De artsen kunnen niet uitsluiten of bevestigen wat het is op basis van de CT beelden. Drie weken later volgde een MRI-scan waaruit nu blijkt dat de eerder behandelde centrale levermetastase terug met 3,5cm gegroeid is, ondanks chemo… Binnen enkele dagen wordt deze opnieuw met MWA behandeld. Dat de eerste herevaluatie meteen negatief is, boezemt me weinig vertrouwen in voor de toekomst… De oncologen en chirurgen blijven er rotsvast van overtuigd nog steeds de volledige controle te behouden over de ziekte, dus moet ik al mijn hoop daarop stellen.
Ik hoop oprecht dat niemand dit nog zou moeten doorstaan, maar helaas is dat ijdele hoop… Als je in dezelfde situatie zit, hoop ik dat je moed kan putten uit dit verhaal zoals ik ook kon bij de andere verhalen hier. En ook al komen de alarmsignalen van darmkanker pas laat naar boven, laat je onderzoeken bij de minste twijfel of als je je zorgen maakt!
van harte, Lieven
