2004 : Een rampjaar ? Of toch niet ?
Een routine onderzoek, bij de uroloog Dokter Denis, op 24 maart in het Sint-Vincentiusziekenhuis in Antwerpen, pakte wel even anders uit dan verwacht.
Bij het toucheren, om de prostaat te voelen, merkte de dokter op dat er iets mis wat met mijn endeldarm. Of ik ook bloed had in mijn ontlasting ? Nou nee, nooit op gelet, wellicht toch ooit iets gezien bij schoonzus Dineke in Velp, die een WC heeft uitgerust met een soort dienblad, maar gewoon gedacht, dat zal wel een aambei zijn.
Dokter Denis was niet gerust en belde meteen naar de internist Dokter Van Moer om te vragen of ik even langs mocht komen en hij het ook wou checken. Het verdict was snel en duidelijk : er is een gezwel in de endeldarm, we maken meteen een afspraak voor een coloscopie en gaan dan een punctie nemen van de verdachte plek. Op 2 April was het resultaat bekend: Endeldarm Kanker, moet zo vlug mogelijk geopereerd worden.
En zo vertrok ik met een soort doodvonnis op zak, de volgende dag met 20 gasten, waarvoor ik een volledig verzorgde reis van 15 dagen naar Marokko had georganiseerd. Vliegtuigtickets, bus, hotels, restaurants, alles was geboekt en ikzelf was de gids. Het was géén optie om die reis te annuleren.
Op zaterdag 17 april reden we van Marrakech via El Jadida, met een bezoek aan de beroemde “Citerne Portugaise”, naar Casablanca. ’s Avonds was er afscheidsdiner in Rick’s Café (uit de film van 1942 “Casablanca”). Tot dan toe had ik niemand ingelicht, dat ik ’s maandags naar het ziekenhuis moest voor een operatie, maar onderweg naar huis, werd het me even te machtig en biechtte ik mijn probleem op : “Ik heb endeldarmkanker en moet maandag naar het ziekenhuis”.
Zondag 18 april thuis, van een toch weer geslaagde toer naar Marokko, melde ik me maandag de 19e in het Sint-Vincentiusziekenhuis, voor de nodige onderzoeken van bloed, hart, enz. De operatiedatum werd vastgelegd op 28 april, met opname vanaf maandag 26 April.
Voor de operatie werd kennis gemaakt met verschillende artsen, waaronder de chirurg Dr. Vanderputte, die kwam uitleggen, van hoe en wat er precies zou gebeuren. Hij vertelde dat in het geval de kringspier en de anus gespaard konden worden, ik een tijdelijk stoma zou krijgen, aan de rechterkant van mijn buik. Dat zou dan na 5 of 6 weken opnieuw worden aangesloten aan de gespaarde anus. Zou men echter te dicht bij de anus alles moeten wegsnijden, dan werd de aan te leggen stoma links geplaatst en zou dat een definitieve stoma worden…. Voor de rest van mijn leven.
Woensdag 28 April (later vernamen we, dat mijn Amerikaanse baas, waarvoor ik van 1965 tot 1980 werkte in België, Estée Lauder, na jaren dementie, die dag was overleden) werd ik door Dr. Vanderputte en zijn team gedurende bijna 8 uren geopereerd. Een stuk van mijn colon (met endeldarm) werd verwijderd en er werd een stoma geplaatst.
Laat in de namiddag, kwam ik bij uit de narcose, met mijn vrouw Anniek aan mijn bed en zagen we de plaats van de stoma : LINKS ! Huilen, het was alsof de hele wereld instortte, nooit meer kunnen werken voor de PUM, nooit geen tours meer naar Indonesië, Zuid-Afrika, Marokko e.d. Ontlasting voor de rest van mijn leven via die stoma in mijn buik. Op dat moment dacht ik dat het beter was geweest om gewoon dood te gaan.
Maar niet dus en nu terug denkend aan die moeilijke uren, gevolgd door totaal 28 bestralingen en vijf maanden “chemokuur” ben ik blij niet een paar jaar, maar vele jaren erbij te hebben gekregen.
De genezing verliep normaal en gunstig, al was het vooral in het begin moeilijk om dat zakje met darminhoud te accepteren. Ik mocht op 11 mei het ziekenhuis verlaten en dacht op dat moment dat ik zeker de 2 geplande tours zou kunnen doen. Op het programma stonden van 7 tot 30 juni een reis naar Indonesië en Sumatra met 12 gasten, plus een tour met 14 gasten, van 1 tot 28 augustus, bestemming Bali, Sulawesi en Java.
Maar helaas, een tweede rampdag en toen stortte voor mij de wereld opnieuw en compleet in. De geruststelling dat het leven gewoon zou doorgaan, al was het met een stoma…. Niet echt helemaal waar dus !
Neen, om uitzaaiingen te voorkomen, of om die de kop in te drukken, werd het Bestralen ! Na een z.g. simulatie in St. Augustinus om exact de juiste plaats te lokaliseren, aangeduid met onuitwisbare inkt op buik en rug, gevolgd door een CT scan, kreeg ik in zes weken tussen 1 juni en 13 juli totaal 28 keer een bestraling. Omdat dit nog niet genoeg was, werd er op 14 juli middels een kleine operatie een “poortje” geplaatst onder mijn linker schouder, die zou dienen om de Chemotherapie te kunnen toedienen.
Vanaf 19 juli tot 23 december 2004, werd dat tweemaal per week, om de week, uitgevoerd. Gedurende drie à vier uur, van 7 uur ’s morgens tot vaak één of twee uur ’s middags, werden chemicaliën via de portaal in de bloedbaan toegediend. In totaal heb ik 22 behandelingen gehad, die uitgevoerd werden door Dr. Rasschaert in het Sint-Vincentiusziekenhuis. Na elke behandeling en de dagen tussendoor, de week met chemo, werd telkens afgewisseld met een week rust, was ik dodelijk vermoeid. Ik bracht de tijd meer slapend dan wakend door, met wat lezen, puzzelen, veel niks doen, weg dommelen.
Vanaf midden augustus hoefde ik niet meer rond te lopen of te hangen, met een volle zak excrementen. Ik had toestemming gekregen en geleerd om, om de twee dagen, soms drie dagen, de stoma te spoelen met telkens anderhalve liter water.
Dat spoelen is vandaag de dag, dus ruim negen jaar na de operatie, een routine geworden. Dit duurt om de twee of soms drie dagen een uurtje en laat mij toe om met een “schone zak” te leven, te slapen, maar ook nog steeds te werken in Indonesië en Marokko. Ik kan gelukkig nog vele reizen maken, zelfs met groepen naar Indonesië, Zuid-Afrika, Frankrijk, België en Marokko.
Het aantal hotels, logementen, huizen van familie, vrienden en dergelijke waar ik gespoeld heb, is ontelbaar. Ik ben wel nog steeds op stap met de nodige hulpmiddelen, waarbij, behalve de spullen van Coloplast, ook horen : een stevig touw en slagershaakje. Het touw maak ik vast aan de klink van de toiletdeur aan de buitenkant, sla het touwtje over de deur naar binnen en knoop hieraan het haakje om de spoelzak op een hoogte van rond de 1m70 op te hangen.
Een schaar hoort ook bij mijn uitrusting, want overal waar ik ben koop ik een plastic fles van 1500 ml met drinkbaar water. Ik doe de helft ervan als koud water in de spoelzak, knip dan met een schaar de fles ongeveer halverwege door om de onderste helft van het water met een elektrische dompelaar tot ongeveer 60°C op te warmen en de spoelzak ermee aan te vullen. Zo heb ik anderhalve liter water van om en bij de 37-40°C om te spoelen. Die zitten dan binnen 10 à 15 minuten in mijn darm, en kan het leegmaken van de inhoud beginnen. Via een buis die in de WC hangt wordt alles weggespoeld. Dan volgt een scheerbeurt en een douche en wordt een nieuw verzamelzakje aangebracht. Thuis spoel ik vaak om de drie dagen, op reis echter altijd om de 48 uur.
Dagelijks genieten van de ongelooflijke verlenging van mijn leven, met onnoemelijk veel dank aan artsen, geneesheren en verplegend personeel. Zij hebben mij door alle ellende heen geholpen en dankzij hen kan ik dagelijks van een bijna normaal leven genieten.
Ik heb er nu geen spijt van dat ik destijds mijn reizen naar Indonesië heb moeten afzeggen met tranen in de ogen, en in de plaats radio- en chemotherapie heb gevolgd . Wie weet of ik het dan nu nog allemaal had kunnen navertellen…
Norbert H. (nu 82 jaar)
P.S. Ik heb dit stukje overgenomen uit een bestand “Herinneringen”, een document van 385 pagina’s, opgemaakt op verzoek van kinderen en kleinkinderen.
