Naarmate je ouder wordt, verhoogt het risico op darmkanker. Soms zijn er toch ook jongere darmkankerpatiënten. Zoals ik, 23 jaar toen ik erachter kwam…Er zat een kwaadaardig gezwel van 5 cm in mijn endeldarm. Vlak nadat de dokter dat vertelde, gaf hij een kort overzicht van mijn behandeling:
– Bestraling
– Operatie
– Chemo
Uiteindelijk was ik blij dat de dokter zei dat er iets aan de hand was. Ik had eerst ‘gewoon’ een keer hevige diarree gehad. Nadat de klachten terugkeerden vermoedde de dokter dat het spastische darmen waren. Dat kan je wel krijgen wanneer je stress hebt. Hoezo dacht ik, ik ben niet per se gestrest… Uiteindelijk maar een coloscopie laten doen waarop een scan volgde. Jaja, tumor door de darmwand en minstens één besmette lymfeklier. Twee kleine letsels in de longen had ik ook, daarvan was het niet duidelijk of ze van de kanker voortkwamen. Het UZ in Leuven ging me verder helpen en onderzoeken me uitgebreid, heel vriendelijk allemaal.
Stage one:
Omdat ik nog maar 23 jaar ben, willen de dokters mijn vruchtbaarheid conserveren. Operatie met dagopname. Eén eierstok eruit om in te vriezen en eentje hoger trekken zodat ie uit het bestralingsveld weg is. Ondertussen wordt mijn poortkatheter gestoken, een toegangspoort naar een hoofdader (om chemo door te geven). Rond die tijd krijg ik een spuit in mijn bil. Die zorgt ervoor dat mijn menopauze in gang wordt gezet. Allemaal beter om mijn vruchtbaarheid te bewaren. Hier krijg ik Heria bij om te voorkomen dat mijn lichaam niet te fel afziet van die menopauze.
Stage two:
Bij de bestraling krijg ik ook al chemo, deze zal niet voor haaruitval zorgen. Geen van de chemo’s die ik zal krijgen hebben dit vervelend neveneffect. Elke week een baxter in het ziekenhuis en constant heb ik een busje aanhangen dat verbonden is met een naald die in mijn poortcatheter zit. Slapen lukt niet meer vanzelf en ik ben compleet op. Zolpidem (of Stilnoct) dus, een vrij ontspannend middel. Na ongeveer 3 weken dit gedoe moet ik overstappen van Tradonal naar morfine, een combinatie van pillen en pleisters. Drie keer verhoogde ik mijn dosis omdat de pijn me anders te veel werd. Tot zover het elke weekdag van Mol naar Leuven en terug rijden, 5 weken lang. Hierdoor is het gezwel wel een cm gekrompen.
Stage three:
Een zware operatie. Tijdelijke stoma mogelijk. Pijnpomp na operatie zal ervoor zorgen dat ik geen pijn heb, zegt de professor. ‘k Zag het wel zitten, het gezwel eruit, zalig! Ik word wakker na de operatie. Meer dan liggen moest ik niet doen. Ik had dus een stoma, blaassonde, maagsonde en mocht nog een tijd niet eten. Ook heel veel pijn. De anesthesist kwam langs en zei: ik krijg uw pijn wel weg. Het was toch mis. Ik had een bloeding. Terug een operatietje, net de dag dat ik een beetje terug mens aan het worden was. Terug wakker worden, weer maagsonde, nog steeds stoma, blaassonde, nu ook drain. Ik kan niet plassen, niet naar het toilet gaan, niet overgeven en zelfs niet gewoon bloeden. De epidurale pijnpomp doet zijn werk niet. Pijnpomp met morfine dan. Als ik pijn heb, moet ik maar op het knopje drukken. Ik kan mezelf niet overdoseren. Dat was buiten de anesthesist gerekend. Hij had de pijnpomp te hoog ingesteld. Gelukkig kwam ik erdoor maar ik mocht niet zo veel meer drukken. De laatste dag met dat ding aan mijn lichaam gekoppeld, heb ik niet meer gedrukt, vooral uit koppigheid. Na 14 dagen kon ik naar huis.
Stage four:
49 kg was nogal weinig om te wegen dus ik at en wou bijkomen. Dat deed ik. Daardoor veranderde de vorm van mijn buik. De thuisverpleging wist geen raad. Eentje zei dat het mijn eigen schuld was dat mijn ileo-stoma lekte. ‘k Moest maar niet zo veel chips eten. Dat allemaal terwijl ik bijna niet uit bed kon, moest leren eten, aan het afbouwen was met de morfine enz. Ik heb die firma afgebeld en een betere thuisverpleegster gevonden. Een bekwame vriendin van me (die zelfstandige thuisverpleegster is) en Tamara (die het stomamateriaal levert) hebben me goed verder geholpen. Het bleek dat ik gewoon een andere vorm van stomaplaat nodig had. Een maand na de operatie kreeg ik een infectie en ben ik een week gaan bekomen in het ziekenhuis van Mol. Ik had dat nodig want ik was vaak alleen thuis en had soms wel honger maar ik vond de fut niet om het eten (dat al voor me was klaargemaakt) in de microgolf te gaan steken en op te eten. In het ziekenhuis wordt alles gebracht en de infectie had tijd en ruimte om mijn lichaam te verlaten. Geweldig was het, net wat ik nodig had.
Stage five:
Met hulp van het ziekenhuisverblijf voel ik me terug gezond. Dit gevoel hebben, machtig. Niet meer gedacht dat het kon… Er zal nog een nabehandeling volgen met chemo maar al de kanker is uit mijn lichaam voor zover dat de dokters zien. In veel gevallen duurt de nabehandeling drie maanden, ik verwacht zoiets. Op consultatie vertelt men me dat de nabehandeling uit 12 chemo’s bestaat, om de twee weken een baxter, 6 maanden dus. Verdorie, dat zal weer een bezigheid zijn. Een half jaar duurt lang. Esther, de psychologe in Leuven helpt me wel goed verder, godzijdank. Niets is vanzelfsprekend. Een relatie onderhouden terwijl je ziek bent. Pfff…
Ook werd ons mama teruggeroepen door de dokter na een echo en mammografie van haar borsten. Er zat een tumor. Twee borstbesparende operaties later weten we dat ze ook chemo en bestraling zal moeten krijgen.
Chemo met haaruitval. Ik probeer regelmatig binnen te springen en dat lukt. Ook ga ik mee naar het ziekenhuis als ze daar moet zijn. Behalve mijn broer en mij heeft ze heel zorgzame buren en vriendinnen die zorgen dat ze niets te kort komt. Goh ja, onze ervaring delen dan maar en een serieus genetisch onderzoek laten doen in Leuven…
Stage six:
Morgen is het vier weken geleden dat ik chemo kreeg. Ik ben achtergelaten met een stoma (die zeker nog enkele maanden blijft hangen), stijve spieren en vermoeidheid maar als alles volgens plan blijft lopen gaat dat allemaal weg. Ik zie er helemaal uit als een gezonde vrouw. Ons mama zal nog even op haar tanden moeten bijten. Ik ga deze week naar de kinesiste om mijn bekkenbodemspieren en mijn kringspieren te trainen. Binnenkort op vakantieweek met het VLK naar Oostende met een hoopje mensen die me erg hard aanstaan.
Een coloscopie kan zeer veel nut hebben. Ik voel me nu veel beter dan toen de tumor nog in mijn darm zat te wezen!!! Momenteel hoop ik gewoon dat die kankercellen mijn lijf verlaten hebben om niet meer terug te keren.
Besluit:
Let op bij:
– Regelmatig bloedverlies bij stoelgang.
– Extreme vermoeidheid.
– Verandering van goesting (lustvermindering).
– Moeite met naar het toilet gaan.
Voor de diagnose moet je geen schrik hebben. Vanaf daar wordt je gerust gesteld en eventueel geholpen!
Stage seven:
Ondertussen is mijn stoma tijdens een kleine operatie verwijderd en is er ook al één uitzaaiingkje uit mijn rechterlong gehaald dmv ook een kleine operatie. Dit heeft me niet al te veel moeite gekost. Na een paar maanden terug (part-time) gewerkt te hebben en een enorm leuke vriend te hebben gevonden op de VLK-reis word ik nu bijna 26 jaar. We zijn nu met drie ziekenhuiscontrolegangers. Mijn vriend heeft ongeveer twee à drie jaar geleden zijn knieprothese gekregen en sindsdien is de botkanker, die hij had, niet weder gekeerd. Mijn mama heeft nog een voorstadium van borstkanker uit haar andere borst moeten laten verwijderen maar is ook stabiel. Ik ben opnieuw de grootste ziekenhuissponsor. In mijn lever zit één uitzaaiing en in mijn long ook één. Momenteel is er geen middel dat logisch gezien zou kunnen zorgen voor genezing. Maar het team van professor van Cutsem en dokter Cuyle doen hun best met de middelen die ze hebben en ze blijven zoeken naar nieuwe zaken om het op te lossen. Alweer hebben ze me systematisch met chemo gedrogeerd en indien mogelijk worden de uitzaaiingen operatief verwijderd waarop wat nabehandelingschemo volgt. De bedoeling is om dat parcours weer af te werken zodat ik genoeg gespaard heb om op reis te gaan. Geld sparen is namelijk enorm gemakkelijk als je fysiek beperkt wordt en een hospitalisatieverzekering hebt.
‘k Heb net beslist om dit verhaal publiek te maken zodat er ook eens wat te vertellen is over de intimiteit van het hebben van een darmtumor. Mensen lijken minder snel te zijn met het laten doen van een coloscopie dan van een mammografie. Terwijl ik al vaak hoorde dat een mammografie pijnlijk is. Een coloscopie niet, indien klachten, op naar de darmdokter dus!
Veerle
