Eind 2008 werd ik geconfronteerd met een verkoudheid die maar niet echt wou voorbij gaan, was nogal moe, had regelmatig koorts en was afgevallen.
Maar ja, er was dan ook wat stress op professioneel vlak, als freelance IT-er midden in een migratie- en saneringsopdracht en het was winter.
“Het zal dus wel iets te maken hebben met het werk en de winter zeker, misschien een opkomende griep?” denk je bij jezelf.
Eind januari 2009 dan toch maar eens naar de huisarts gegaan omdat ik ook een kneuzend gevoel had aan de onderkant van mijn rechter ribbenkast.
De andere klachten bleven ook aanhouden. Het was al een tijdje geleden dat de huisarts me gezien had, dus ook maar even het bloed laten onderzoeken. Ik liet ook op maandag ook een echografie uitvoeren in het Diagnosecenter. Donderdag kreeg ik de diagnose in het ziekenhuis van Overpelt te horen. Op verzoek van de huisarts bij een maag-darmspecialist.
“Niet zo’n goed nieuws: u hebt darmkanker ter hoogte van het sigmoïd ! Niet opereerbaar doordat er een zware uitzaaiïng naar de lever toe is en die verspreid zit, vandaar dat gevoel onderaan de ribbenkast”
Diezelfde dag ben ik nog in het UZ Leuven verzeild geraakt en daar kreeg ik van oa. Prof. Van Cutsem te horen:
“Als we niets doen …de zomer. Maar dat is NIET de bedoeling hé !! Als we zo vlug mogelijk kunnen starten met een chemotherapie, kunnen we het nog afremmen!”
‘s Anderdaags terug naar UZ Leuven voor het plaatsen van een porth-a-cath. Alles ging toen ineens snel: de dinsdag nadien al de eerste chemo in Leuven ! Vanaf de 2de chemo-behandeling kon ik terecht in het ziekenhuis te Overpelt.
In het begin lag de communicatie rond het onderwerp kanker in het gezin nogal moeilijk: vooral voor mijn echtgenote, die zelf in de zorgsector staat en als dusdanig zelf regelmatig geconfronteerd wordt met sterfte. Ze begreep niet goed hoe ik er zo rationeel mee kon omgaan. Voor mezelf was het niet echt zo’n grote klap want in 2007 was mijn vader gestorven aan maagkanker. Pech, Shit happens ! (uiteindelijk heb ik toch ook al veel geluk gehad door dagelijks gedurende 11 jaar het verkeer te trotseren, Overpelt – Brusselse regio) Er was dus mogelijk een erfelijke link maar daar had de behandelend arts mij toen niet op gewezen ! En dus ook geen preventief onderzoek aangeraden !
Mijn reactie was dat ik niet wist hoe ik over pakweg 6 maanden zou gaan reageren, daar had ik niet genoeg informatie over, kon dat niet inschatten. Mijn behandelend arts ook niet, al gaf men mij na 6 maanden chemotherapie nog 1 à 2 jaar. Zodoende moest ik er als dusdanig naar toe gaan reageren, denken, voelen… leven. Misschien zou dat op termijn wel wijzigen maar dat kon ik op dat ogenblik nog niet weten en kon er dan ook geen rekening mee houden.
De evolutie in mentaliteit bij de artsen valt zeer zeker toe te juichen ! Een iets oudere arts heeft meer kans op problemen bij het overbrengen van een negatieve boodschap dan de nieuwere generatie. In dit kader wil ik toch even mijn expliciete waardering uiten tov Dr De Vleeschouwer (Mariaziekenhuis Noord-Limburg Overpelt). Het moet “klikken” met je behandelend arts, als dat er niet is, kan je beter iemand anders vragen of zoeken. Je legt uiteindelijk je vertrouwen in handen van de arts en zijn/haar team !
Ondertussen had ik een regeling getroffen met m’n toenmalige nieuwe opdrachtgever/klant. Ik kon gewoon blijven doorwerken en mocht om de 2 weken 1 dag (vrijdag) afwezig zijn voor de toediening van mijn chemo. Op die manier kon het 5FU-pompje de zondag afgekoppeld worden door de thuisverpleging en kon ik maandag terug aan het werk. Na 6 maanden zijn we ook nog eens verhuisd. Dat stond los van de ziekte maar uiteindelijk kruipt daar ook nogal wat tijd en energie in. Al bij al levert het voor niemand wat positiefs op om in een hoekje te gaan zitten janken, zeuren en treuren. Het helpt je niet vooruit, het is niet goed voor jezelf maar zeker ook niet voor je omgeving ! Op vragen als “waarom ik” krijg je toch geen antwoord. Voor mij ging/gaat het leven gewoon verder, ‘t leven is zoal gek genoeg ! Er zijn mensen die bij dergelijke tegenslagen zich op alcohol storten, religieuzer worden, zich afzonderen, depressief worden … Ik besloot een virtueel contract (freelancers toch hé) af te sluiten met m’n “tumormannetjes” :
“Kijk jullie hebben mij nodig, als gastlichaam. Als jullie het te bont maken, plegen jullie dus eigenlijk zelfmoord. Dus, maak het niet te bont, dan kunnen jullie nog langer profiteren van mij en kan ik ook nog een tijdje verder…iedereen blij”.
Niemand heeft tot hiertoe contractbreuk gepleegd.
Een 2-tal jaren later kreeg ik toch een licht emotionele inzinking. Met had eerder gezegd “1 à 2 jaar” en ik dacht dat het aftakelen in welke zin ook, wel
stilaan zou gaan beginnen. Ik begon dan ook regelingen te nemen, verkocht de bvba, wou dat de administratieve molen afgerond was. Die mocht zeker niet op de nek van mijn echtgenote terecht komen. Ik ging aan de mutualiteit (“in ziekenkas”) en kwam dus thuis te zitten. Maar uiteindelijk veranderde er lichamelijk nog niet echt veel. Er zijn natuurlijk altijd wel dissidente, agressieve tumormannetjes die zich niet echt goed weten te beheersen. Dan is een therapiewijziging nodig om ze terug aan het “contract” te herinneren.
Ondertussen zijn we deze maand 5 jaar verder en heb al bijna alles gehad: Folfri, Avastin, Folfox, SIRS. Sinds eind vorig jaar krijg ik Regorafenib (Stivarga), de laatste 2 behandelingen vanuit UZ Leuven. Door de Regorafenib ben ik wel wat vlugger moe en heb ik vanaf de derde maand last van diarree. Maar ik kan echt niet klagen, er zijn mensen die terecht wel redenen hebben tot klagen bij hun therapie. Het zou onterecht zijn t.o.v. hen moest ik dat ook doen.
Ik heb niet de nadelen van een operatie, al of niet met stoma. Mensen die toch geopereerd zijn moeten ook nog chemo hebben en krijgen uiteindelijk ook niet per definitie garantie op een verder kanker-vrij leven. Soms heb ik echter wel het idee dat men op termijn de neiging heeft te handelen zoals van je verwacht wordt qua beleving: het is normaal dat je moe en lusteloos bent, dus je wordt dat dan ook bv.
Heb vorig jaar terug een aantal maanden deeltijds gewerkt (meer mag men niet werken als “invalide” aan de mutualiteit). Ik ben nu terug op zoek naar een deeltijdse job. Uiteraard hebben we geen glazen bol maar had ik 3 jaar geleden geweten wat ik nu weet en voel, was ik toch wat langer blijven doorwerken. Maar ja. Alhoewel ik ondertussen 3 jaar niet meer fulltime werk, heb ik nog niet echt het gevoel gehad dat ik mij verveel. Er is altijd wel iets waar ik me kan op gooien. Eind vorig jaar heb ik nog een cursus “moreel consulent” gevolgd, om mensen in het lokaal ziekenhuis bij te staan. Maar hiervoor ben ik niet weerhouden juist omwille van mijn ziektebeeld… Het was de eerste keer dat ik hiermee geconfronteerd werd. Ik kon het niet laten en heb de zaak ondertussen aanhangig gemaakt bij het Centrum voor Gelijke Kansen en Racismebestrijding. Men mag immers geen beoordeling uitspreken op basis van ziekte. Ik ben mij heel terdege bewust van de deontologische valkuilen. Maar ik weet anderzijds dat het naar empathie toe, wel een voordeel kan zijn, zonder dat men zijn eigen situatie projecteert. Dat heb ik ondertussen ook wel geleerd: al is de diagnose hetzelfde, het is nooit hetzelfde, enkel gelijkaardig ! Het is voor iedereen verschillend, zowel lichamelijk als geestelijk ! Elk geval is uniek, elke mens is uniek !!
Neen, ik ben niet per definitie optimistisch maar daarentegen heel realistisch. Wie zegt dat ik uiteindelijk sterf aan mijn ziekte en niet aan bv. een auto-ongeval, hartaanval …? 5 jaar geleden zei men mij dat mijn 5-jaar-overlevingskans 5% was en zie, ondertussen zijn we 5 jaar verder. 5% is niet veel maar hadden we maar 5% winstkans bij de Lotto !
Neen, ondertussen heb ik de idee dat het natuurlijk wel shit is dat men kanker heeft maar iedereen sterft, in dit geval misschien enkel wat vroeger. Ik moet wel zeggen dat ik soms denk:
“hoe lang gaat dit nog duren?” en “hoe gaat het eindigen?” Zal ik de kracht hebben om er zelf over te beslissen?”
VERVOLG OP 14 JUNI 2014
Even meegeven dat ik dus na bijna 5,5 jaar de strijd verloren heb (voorlopig echter toch nog steeds niet) en ben “uitbehandeld”
verklaard, opgegeven dus door de medische wereld. Een mededeling als deze zat er natuurlijk al langer aan te komen.
De Regorafenib-kuur bleek ook niet afdoende meer te werken en na de uitzaaiïngen op de lever (van bij de diagnose, stadium IV), nu ook voor ‘t eerst op de longen.
Ondertussen ben ik bijna 2 maanden therapieloos maar de levenskwaliteit is er echter wel op verbeterd. Voorlopig voel ik lichamelijk nog niets meer of minder. For the time being, ben ik ook sedert mei terug deeltijds aan het werk, we zien wel! (niettegenstaande de geweldige administratieve
molen en de demotiverende overheidsvisie! )
De countdown is dus nog nooit zo’n realiteit geweest maar ik weet nog steeds het “nul-punt” niet ! 🙁
Al ben ik ondertussen wel begonnen met een “afscheidstournee” tov de mensen die me dierbaar zijn en wat voor me betekenen of betekend hebben. Daar hoort ook “Stopdarmkanker” bij !!
De “tumormannetjes” plegen dus algehele contractbreuk 😉
Groetjes, en misschien nog wel ‘ns tot binnenkort of wie weet, ultiem nog wel ‘ns op de volgende Dress in Blue? 😉
Uiteindelijk, zo makkelijk krijgen ze een Janssens niet klein want anders zouden er ook niet zoveel van zijn ! 🙂
Eddy J. 51j.
