Ik ben Veerle D., 32 jaar sinds april. Mama van 2 jonge kindjes (2 zoontjes van 6 en 4) en vrouw van een lieve man. Sinds de dag na mijn 32e verjaardag, ben ik plots kankerpatiënte. Momenteel ben ik nog steeds in behandeling, er komt deze week zelfs een grote ‘mijlpaal‘ aan. Donderdag word ik geopereerd in UZ GHB Leuven. Maar misschien moet ik beginnen bij het begin – al weet ik niet goed waar dit verhaal begint, misschien al vele jaren vroeger.
Het eerste weekend van april dit jaar maakte ik een afspraak bij de huisarts voor een bloedafname. Ik was al meer dan een jaar op dieet, en was ondertussen 10kg kwijt. Maar al een aantal maanden stagneerde mijn gewicht, tot mijn grote frustratie. Ik wist dat ik weinig kcal at op een dag, en dus zeker moest vermageren. Door heel wat andere gebeurtenissen dit jaar (een lange ziekenhuisopname van 1 van de kindjes, erg druk bij mijn zelfstandige activiteit, een sterfgeval in de erg dichte familie), was het er nog niet vroeger van gekomen een afspraak te maken. Nu wilde ik er m’n werk van maken, ik dacht aan een probleem met mijn stofwisseling (schildklier) waardoor ik niets meer afviel. Ik wilde graag nog een vijf kg afvallen…
Een paar dagen later kreeg ik telefoon van m’n huisarts. Er was een afwijkende waarde gevonden: ik stond erg laag in hemoglobine en hematocriet. Bloedarmoede, een behoorlijk groot tekort, en ze begreep niet goed waardoor het kwam. Was ik vegetarisch? Nee, ik eet vlees. Vreemd… Had ik last van hevige maandstonden? Nee, niet meer sinds de kindjes.
Gezien mijn erg drukke jobs begon ze te vrezen dat ik misschien een maagbloeding had. Ik had een verleden van maagproblemen bij stresssituaties, en het was al een vreemd jaar geweest. Ze maakte een afspraak voor me bij de gastro-enteroloog en ja, of ik ondertussen misschien eens een stoelgangstaal kon binnen brengen?
Stoelgangstaal bleek afwijkend. Sporen van bloed. De huisarts dacht steeds meer in de richting van een maagbloeding, zeker gezien het geen helder rood bloed was, en ze dacht dus dat het van het begin van mijn spijsverteringsstelsel kwam. De gastro-enteroloog was niet overtuigd en stelde me gewoon ijzerpillen voor. Toch liet ik het onderzoeken, bang voor een maagbloeding. Na de gastroscopie bleek alles in orde te zijn met mijn maag. Mijn huisarts drong aan op een extra onderzoek, een coloscopie. Misschien was er ergens een poliepje dat aan het bloeden was? Het moest maar een microscopisch kleine bloeding zijn, die al even aan de gang was, om een dergelijke bloedarmoede te veroorzaken.
De dag na mijn verjaardag moest ik binnen voor het onderzoek. Na de coloscopie, erg vreemd, ik lag in een gemeenschappelijke kamer. De mevrouw voor me kreeg kort na haar onderzoek te horen dat ze naar huis mocht, alles was in orde. Ikzelf bleef daar wachten. Men koppelde een ijzerbaxter aan, bloed werd afgenomen. Na nog een tijdje mochten mijn mama en ik naar de consultatieruimte van de specialist komen, hij ging daar de resultaten met me bespreken.
Er werd toen nog geen naam op geplakt. Gewoon een foto. “Dit hebben we gevonden. Er zijn extra onderzoeken nodig. We hebben al bloed afgenomen”. Mijn moeder wist meteen wat ze zag. Wat moet jij nu meemaken… Ikzelf beleefde het een beetje vanuit de verte. Zolang de specialist er nog geen naam op had geplakt, dacht ik aan een grote poliep. Ik dacht, nu ga ik mijn werk nog moeten regelen want ik ga weer een dag verliezen om dit te verwijderen. Tot de specialist zei dat ik naar de verpleegster ernaast moest en ik op haar naambordje oncologisch verpleegster zag staan. De bom viel. Mijn kindjes…? Mijn kindjes…? Daarna, mijn werk? Ik was het bedrijf van mijn vader aan het overnemen en deed daarvoor naast m’n zelfstandige activiteit nog een job-na-mijn-uren. Ons gezin? Alles speelde door mijn hoofd.
Verdwaasd gingen we naar huis, in de auto belde ik mijn man. Niemand van ons had dit voelen aankomen. Ik had geen klachten. Ik was wel erg moe. Maar welke jonge mama is dit niet? Ik combineerde 2 jobs met een ziek kindje met een afwijking. We hadden nog maar net afscheid genomen van een neefje. De vermoeidheid leek ons altijd een reden te hebben.
Na 2 weken van onderzoeken kreeg de kanker een stempel op gekleefd. Een rectumadenocarcinoom. cT3N2bM0. In mensentaal: De kanker bevindt zich in het laatste stuk van m’n dikke darm, de endeldarm. Waarom ik niet vroeger helderrood bloed heb gezien, geen idee. De tumor is doorheen de darmwand gebroken en heeft al een paar lymfeklieren aangetast. 5, waarvan 4 tamelijk dicht bij de tumor en 1 verder. Tot nu toe (we zijn 4 maanden verder) zijn er nog geen metastasen gevonden, dus geen uitzaaiingen in andere organen. Maar door de aantasting van de lymfeklieren met kwaadaardig weefsel, is de behandeling zwaar genoeg. Ik besliste ook snel na de ontdekking van de tumor, dat ik me ging laten behandelen in Leuven, om me de beste kansen te garanderen. De specialist in de regionale kliniek die het ontdekte, was waarschijnlijk een goede dokter, maar hij had nog nooit zo een jonge patiënt met een dergelijke kanker gehad. Dan ga je toch liever bij een dokter die het wel al heeft gezien, al is het nog maar een paar keer.
Want ja, endeldarmkanker is niet iets wat vaak bij jonge mensen gevonden wordt. Normaal is de gemiddelde leeftijd zo’n 40 jaar ouder dan ikzelf. Ik bevind me ook in geen enkele risicogroep. Ik heb nooit gerookt. Ik was bang om kanker te krijgen. Ik at geen rood vlees, want ik ben microbiologe dus me bewust van de risico’s. Ik dronk nauwelijks alcohol. Ik was me bewust van gezond eten en was al jaren bezig met “op m’n eten letten” om m’n gewicht onder controle te houden. In mijn familie stierf de broer van mijn grootvader aan darmkanker. Verder is er geen familiale historiek van darmkanker.
Vrij snel na de onderzoeken werd er een port-à-cath geplaatst en precies 1 maand en 1 dag na ‘het nieuws’ startte ik in Leuven met een reeks combinatietherapie van bestraling en chemotherapie via een 7 dagen infusor 5FU. Dit is standaard bij bestraling bij darmkanker. Voor 25 beurten ging ik elke weekdag naar Leuven, zo’n anderhalf uur rijden enkel, zonder file. Het was zwaar maar op zich verteerde ik de behandeling nog redelijk. De laatste twee weken had ik meer en meer last van bijwerkingen. Vooral het feit dat je op je buik wordt bestraald, en andere organen ook worden beschadigd, vond ik erg lastig, ook mentaal. Tenslotte ben ik nog een jonge vrouw, nu voor altijd getekend door de bestralingstherapie die ik moest ondergaan.
Na de bestraling kreeg ik twee weken “rust“, die ik volop nodig had om te herstellen. Ik was nog niet helemaal ok, toen men begin juli besliste om af te wijken van de normale behandelingsstrategie, en mij chemo toe te dienen in mijn rustperiode na de bestraling. Dit om mij, gezien mijn jonge leeftijd en omdat men vreesde voor uitzaaiingen door de aangetaste lymfeklieren, de beste kansen te geven. Dus twee weken na mijn bestraling, kreeg ik al chemo toegediend via de Folfox-methode. Ik kreeg 2 dergelijke kuren in juli. De eerste kuur hakte er al redelijk in, de tweede kuur was verschrikkelijk. Misschien was het ook omdat ik nog niet helemaal hersteld was, maar ik kon niets meer. Neuropathie zorgde ervoor dat aardappelen schillen, boontjes doppen, de knopen van m’n kindjes dichtdoen, een fles water open draaien, stappen … onmogelijk geworden was. Slechts langzaam keerde mijn gevoel in mijn vingers en voeten terug. Heel langzaam begon ik weer een betere coördinatie te hebben. De vermoeidheid was erg zwaar. Nog tot 4 weken na die 2e chemokuur, moest ik telkens een dag recupereren als we een daguitstap met de kindjes hadden gedaan. Nu, bijna 6 weken na de 2e chemokuur, moet ik nog steeds een middagdut doen. Ik was normaal altijd erg actief, nu ben ik gewoon moe. Die chemo is verder niet te beschrijven. Maar ik hou me zo goed mogelijk, voor de kindjes.
Twee weken geleden had ik opnieuw scans. Daar werd bevestigd dat ik nog steeds geen metastasen heb. De lymfeklieren bleken allemaal necrotisch geworden door de behandeling. De tumor zelf was echter nog niet gekrompen. Dat was het enige slechte nieuws, daar de tumor door de ligging in mijn klein bekken, en de grootte van 10 à 15cm, een hele uitdaging wordt voor te opereren.
En aan die stap zijn we dus gekomen. Woensdagmiddag moet ik binnen in het ziekenhuis, en donderdag 3 september opereren ze me. Ik hoop heel erg hard dat alles goed loopt, al ben ik ook blij dat die vieze tumor eindelijk uit mijn lijf wordt verwijderd.
Mvg
Veerle Demolder
