Mijn leven als vijftiger wordt bepaald door darmkanker. Twee archiefdozen vol heb ik over deze fase in mijn leven: kaartjes en uitgeprinte mails om mij steun te betuigen, knipsels, een dagboek, enz. Beroepsmisvorming, want als archivaris wil ik wat ik meemaak op papier kunnen traceren. Dit maakt het voor mij beheersbaar.
Mijn 50ste verjaardag heb ik nog onbezorgd gevierd op het eind van de zomervakantie in 2013. Een aantal maanden eerder was wel een serieus ijzertekort vastgesteld, maar een gynaecologische ingreep en een aantal ijzerbaxters leken het probleem opgelost te hebben. Pas in april 2014 trok ikzelf opnieuw aan de alarmbel. Familie en vrienden vonden dat ik er bleek uitzag. Ik voelde me ook uitgeput, maar weet het gebrek aan energie aan stress op het werk. In een nieuwe leiding gevende functie was het soms vechten tegen de bierkaai, en ik was zo gedreven dat ik de signalen negeerde. Opnieuw liet ik mijn bloed onderzoeken: het ijzertekort en de bloedarmoede waren teruggekeerd in nog grotere omvang. Tijdens het tripje Londen in de paasvakantie sleurde ik me van de ene bezienswaardigheid naar de andere, gelukkig kan je zo gemakkelijk een taxi nemen in deze stad.
Bij een nieuwe afspraak bij de gynaecoloog opperde ikzelf dat er meer aan de hand moest zijn, dat niet alleen mijn maandstonden de bloedarmoede konden veroorzaken. IJzerbaxters moesten opnieuw het probleem oplossen. De volgende afspraak was bij een hematoloog die mij geruststelde dat ik “met zo’n bloed honderd jaar kon worden”. Bij de daarop volgende afspraak bij de gastro-enteroloog was ik dan ook nog niet in paniek, er waren immers geen tumormerkers in mijn bloed. Pas toen een staal van mijn stoelgang, gevolgd door een colonoscopie, een tumor in mijn dikke darm aan het licht bracht, bleek stilletjes aan het zware ijzertekort verklaard te worden. De ware omvang van de kanker bleek pas in de volgende weken toen de tumor niet alleen kwaadaardig bleek te zijn, maar via opeenvolgende scans (CT; PET; MRI) begin juli duidelijk werd dat de kanker uitgezaaid was naar de lever en ook een plekje op de long verontrustend was.
In de maand juni leefde ik tussen hoop en angst, ik kon me niet voorstellen dat de kanker reeds uitgezaaid was. Mijn studerende kinderen wilde ik behoeden voor dit noodlot en hield het eerst angstvallig verborgen. Op het werk ruimde ik systematisch mijn dossiers op om deze gedurende lange tijd te kunnen overdragen aan een vervanger. Bewust heb ik geen mails laten doorsturen naar mijn thuisadres, omdat ik er geen stress bovenop wilde hebben. Een dag nadat ik het nieuws van de uitzaaiingen had gekregen, ben ik gestart met een chemokuur. Het was de bedoeling dat ik er vier kreeg vooraleer ik geopereerd werd en nog eens zes na de operatie. In juli en augustus heb ik telkens, met een interval van twee weken, drie opeenvolgende dagen in het ziekenhuis doorgebracht. Tussendoor maakte ik korte uitstapjes en genoot ik van kleine dingen. Een van de zwaarste opdrachten vond ik de boodschap aan mijn moeder over te brengen.
De oncoloog benadrukte de ernst van de situatie, maar heeft nooit uitgesproken dat ik terminaal was. Mijn grote troef, zo beklemtoonde hij steeds, was dat er geopereerd kon worden. Voor zijn aanpak en de manier waarop hij me altijd hoop heeft gegeven, ben ik hem nog steeds dankbaar. De chemo sloeg aan: de tumor in de dikke darm was noemenswaardig verkleind; de metastasen op de lever ook en van het plekje op de long was niets meer te zien. Midden september werd ik geopereerd: 30 cm dikke darm werd weggenomen en 20% van mijn lever, verder mijn galblaas en mijn appendix. Kortom, een zware operatie (drie weken ziekenhuis) met een lang herstel.
Midden november kon de chemo opnieuw starten. Ditmaal kampte ik met zware vermoeidheid en misselijkheid, één keer moesten ze de chemo zelfs onderbreken omdat ik allergisch reageerde. Een nieuw jaar 2015 brak aan, waarbij familie en vrienden klonken op een goed herstel en het beëindigen van de chemo. Eind januari was het zover. In februari ging ik onder de CT-scanner en leek het jaar echt te starten. Ik dacht er zelfs aan om terug te gaan werken in juli.
Niets was minder waar. Reeds in maart voelde ik dat ik minder energie had, maar de dokters weten het aan de terugkeer van de maandstonden en de chemo in mijn lichaam. In april heb ik zelfs, – voor de zoveelste keer! -, mijn bloed laten trekken, maar er was niets verdacht. Zoals het jaar voordien, namen we een aantal dagen vakantie in Londen en Oxford. Deze trip was hard labeur voor mij. Toen ik de laatste twee dagen van april ook nog een tripje naar Parijs deed en uitgeput met pijn in de buik terugkwam, wist ik dat er iets serieus mis ging in mijn lichaam. ‘Gelukkig’ had ik enkele dagen eerder mijn voet verstuikt, waardoor ik in de Lichtstad vaak de taxi heb moeten nemen.
Gelukkig (o toeval!) had ik begin mei een afspraak met een radioloog geboekt om een botmeting te laten doen. Meteen maakte ik van de gelegenheid gebruik om een echo van mijn buik te laten nemen. Een massa met een cystische structuur van 10 cm diameter was duidelijk waarneembaar en had ik reeds enkele weken voelen groeien. Een onschuldige cyste of een kwaadaardige tumor?, de radioloog wou nog geen uitspraak doen en stuurde mij onmiddellijk door naar de oncoloog. Deze geloofde niet dat het kwaadaardig kon zijn, omdat ik pas in februari onder de scanner was geweest. Het verdict was reeds de volgende dag duidelijk met een nieuwe CT-scan.
Het was een tumor, op dat moment nog niet 100% zeker dat het kanker was, maar zo ernstig dat ik enkele dagen daarna opgenomen werd in het ziekenhuis. Eerst deed de darmchirurg een kijkoperatie om te kunnen vaststellen wat er aan de gang was, of er uitzaaiingen in mijn buik waren, een aantal dagen erna voerde de gynaecoloog een operatie uit met verwijdering van de tumor, de eierstokken en de baarmoeder. De tumor was niet gesprongen (‘gaaf wandig’), waardoor ze als geheel kon worden weggenomen.
Een week – voor mij en mijn omgeving een superlange week – heb ik moeten wachten op de resultaten. Was het eierstokkanker? Het bleek een uitzaaiing van de darmkanker te zijn in de eierstok met daar een razendsnel groeiende tumor als gevolg. Maar de chirurg had alles kunnen wegnemen, en in mijn buikvocht en klieren waren geen kwaadaardige cellen gevonden. Dat was een hele geruststelling, ik moest ook geen chemo krijgen. Pas nadien heb ik beseft hoe ernstig de situatie er voor mij heeft uitgezien. Een “Krukenberg” tumor, heet het, die zeer zeldzaam voorkomt en waarbij de statistieken om te overleven heel laag liggen.
Ik was gelukkig dat ik dit had overleefd en ben na een aantal weken recuperatie op vakantie kunnen gaan in Frankrijk en Spanje met het gezin. Maar stappen ging niet meer als voorheen, ik kon acute en onverklaarbare pijn krijgen in mijn linkerbeen. Een CT-scan bracht geen verklaring in juli, maar toonde aan in november dat een aantal vlekjes te zien waren in mijn buik. De dokters speculeerden dat het littekenweefsel was, maar adviseerden om in december of januari een MRI- en PET-scan te ondergaan.
Eigenlijk voelde ik me redelijk goed, nog niet in staat om terug te gaan werken na nieuwjaar, maar toch niet verontrust. Pas eind januari 2016 werd een nieuw onderzoek gepland. Toen de oncoloog voorstelde om te wachten op mijn man, omdat hij de auto nog aan het parkeren was, sloeg de schrik me om het hart. De kanker zat op mijn buikvlies, alleen een universitair ziekenhuis kon dit soort operaties aan. Mijn man en ik waren nog nooit in Gasthuisberg geweest, we waren veel te vroeg opdat we deze afspraak niet zouden missen. Heel de situatie was zo vreemd. Je voelt je niet ziek, en je krijgt te horen dat ze je goed ziek gaan maken met een zware buikvliesoperatie, een HIPEC-procedure, en een (tijdelijke) stoma als resultaat. Het dringt niet echt tot je door, ik heb bewust alle zoektocht naar informatie vermeden. Het was een donderslag bij heldere hemel voor mijn omgeving, mijn moeder is pas de dag van de operatie, op 22 februari, op de hoogte gebracht.
“Geradbraakt”, zo zou ik me voelen, vertelde de chirurg. Of nog een uitspraak van de nachtverpleger: “Het zijn twee camions die over je heen zijn gereden” (de ene van de operatie, de andere van de chemospoeling). Drie weken in het ziekenhuis waren niet voldoende om enigszins op krachten te komen, de daaropvolgende maand heb ik in de Koninklijke Villa gelogeerd. Het uitzicht op de zee, het lekkere eten en de steun van familie en vrienden hebben wonderen gedaan. Eerst moest ik terug leren plassen, want er was ook een stuk van mijn urineleider verwijderd, daarna moest ik leren omgaan met een stoma. Mijn eerste uitstap, naar Amsterdam met mijn nichten, was in de rolstoel. Ik wou me niet opsluiten, zelfs een stoma belette me niet om leuke dingen te doen buitenhuis.
Uit de MRI-scan in juni bleek dat mijn buik ‘rustig’ was, vandaar dat mijn stoma eruit kon. Het was een kleine operatie, die toch veel van mij vergde. Mijn lichaam was weer ‘integer’, het gat in mijn buik niet te na gesproken. Dat moest vanzelf dichtgroeien. Ik was zo gelukkig om de proclamatie van mijn zoon te kunnen meemaken en opnieuw te kunnen aansterken. Ik nam het gerommel in mijn darmen er graag bij. De vakantiemaanden en de zon hebben mij veel deugd gedaan. De onco-revalidatie deed de rest.
De oude word ik niet meer, maar ik vind dat ik opnieuw levenskwaliteit heb. Ik schrijf dit stukje in december 2016, twee maanden nadat onderzoek heeft aangetoond dat de kanker heeft toegeslagen in mijn longen. Er zijn verdachte plekjes te zien, niet groot, maar niet onschuldig. Operatie is deze keer geen optie, de oncoloog heeft voorgesteld om af te wachten tot begin januari en dan te beslissen over chemo afhankelijk van de groei van de metastasen.
Hoe ga ik daarmee om? Kanker bepaalt mijn leven, maar ik duld niet dat de kanker mijn leven overneemt. Na het laatste onderzoek had ik zin om weg te kruipen, maar dat zou mij alleen maar kostbare tijd hebben afgenomen. Tijd is zo belangrijk voor mij, om met mijn man en kinderen te zijn, om nog te genieten van het leven. Zolang ik de angst niet laat regeren, kan ik leven in het nu. Dat lukt mij min of meer, met de steun van man en kinderen, van de buren, van familie en vrienden, zelfs van collega’s, kennissen en lotgenoten. Ik verdoe mijn tijd niet met vragen als “waarom ik?”, want een antwoord ga ik nooit krijgen. De kracht om ermee te leven moet uit jezelf komen. Je kunt nog zo goed omringd zijn, – en dat ben ik zeker -, uiteindelijk moet je zelf een soort sterkte vinden om met de ziekte om te gaan en schoonheid te zien en geluk te vinden rondom jou. Toen ik in het ziekenhuis vertoefde, maakte het kijken naar een mooie bos bloemen mij gelukkig. Schoonheid heeft voor mij helende kracht.
Chantal V.
