Ik ben Chris, 63 jaar, gehuwd en moeder van 4 kinderen en 7 fantastische kleinkinderen.
Mijn verhaal begint eind januari 2013, ik ben dan 59 jaar. Af en toe heb ik wat bloed in mijn stoelgang. Ik geef er eerst geen aandacht aan, zal wel een wondje of zo zijn. Na enkele weken, waarin ik zalfjes en pilletjes tegen aambeien gebruikte, weet ik door mijn ervaring als verpleegkundige op de dienst medische oncologie van het UZ Gent, dat het niet pluis is. Ik maak een afspraak in het UZ Gent. De arts die mij onderzoekt ziet onmiddellijk dat het ernstig is. Er volgt vrij snel een colonoscopie. Daar ik geen verdoving wou zie ik ook zelf dat er een grote massa, tumor, zit in het sigmoïd. De colonoscopie was afgelopen want ze konden niet voorbij de tumor komen. De arts was verwonderd dat ik nog kon eten en stoelgang maken, mijn darm zat helemaal dicht. Tot dan voelde ik mij goed, ik at gezond, leefde gezond, ging elke week zwemmen, fietste veel en ging regelmatig joggen en wandelen. In mijn omgeving reageerde iedereen vol ongeloof, ik die zo gezond leefde kreeg kanker. Ik werd onmiddellijk op een streng dieet gezet omdat er obstructie gevaar was.
De volgende stap was een CT scan om te zien of er uitzaaiingen waren. De dagen tussen diagnose en CT spookte er maar een vraag door mijn hoofd, wat als….. Ik wil zo graag mijn kleinkinderen zien opgroeien. Je leeft tussen hoop en vrees. Ik begon van alles op te zoeken, de grond was van onder mijn voeten weggemaaid. De CT wees uit dat er geen uitzaaiingen te zien waren, wel positieve klieren. Het enige wat de artsen op dat moment konden zeggen was : “we doen ons uiterste best”. De verdere behandeling werd besproken, operatie en chemo. Vanaf dan was ik in overlevingsmodus. Ik geef mij niet gewonnen.
Tien dagen na de diagnose (stadium III met aantasting van de klieren) werd ik geopereerd door prof. Pattyn. De helft van de dikke darm werd verwijderd. Het ontwaken uit de narcose verliep niet zo vlot. Ik geraakte maar niet wakker, ik weet niets meer van de uren na de operatie. Ik ben pas terug bewust van mijn omgeving als ik ’s avonds laat op mijn kamer kom. Dan pas drong het tot mij door dat de operatie geslaagd was en ze de darmuiteinden aan elkaar hadden kunnen zetten. Vóór de operatie was dat absoluut niet zeker. De dagen na de operatie zijn pijnlijk maar ik wil zo snel mogelijk uit bed en naar huis. Na enkele verwikkelingen, o.a. hoge bloeddruk door de Hartmann infusen, sterk gestoorde levertesten, waarschijnlijk door de verdoving, mag ik na een week naar huis.
Het herstel thuis ging verbazingwekkend vlot, niettegenstaande de grote wondnaad (25 cm). Ik kon al vrij snel mijn dagelijkse bezigheden terug opnemen en ging elke dag wat wandelen, ik wou vooruit kijken en positief zijn en ik wou bezig zijn en voor de kleinkinderen zorgen. Die gaven afleiding, door hen had ik geen tijd om te piekeren.
Na 6 weken volgde de volgende stap, het plaatsen van de “Port-A-Cath” (katheter) onder lokale verdoving. De week erna de 1ste chemo. Vol goede moed en niet echt wetende wat me te wachten stond stapte ik de dagkliniek in het UZ Gent binnen. Het eerste wat me in de wachtzaal opviel was de stilte. Iedereen zat gelaten te wachten. Het tweede dat me opviel was een slogan aan de muur : OIGO = opgeven is geen optie. Oei, dat maakte indruk, wat stond mij te wachten. Ik wist het al gauw. De eerste chemo (folfox) was nog aan het inlopen en ik kreeg al hoofdpijn en tintelingen aan mijn lippen en kaken. Na het afkoppelen 3 dagen later werd het alleen maar erger. Misselijkheid, overgeven, niet kunnen eten of drinken, mijn keel zat dicht. Ik had dit zo dikwijls gezien bij mijn patiënten, toch een hele ervaring als je plots zelf aan de andere kant staat. Moest dit nog 11 maal ?
Na de 2de chemo waren mijn bloedwaarden zo slecht dat de chemo uitgesteld werd. Week na week hoop je dan dat het vooruitgaat, maar de bloedwaarden bleven slecht. Na 5 weken kon de 3de chemo plaatsvinden, met een verminderde dosis. De bloedwaarden bleven slecht en zo ging het verder met af en toe een onderbreking. Met ziek en ellendig zijn gedurende 1 week na elke chemo. Vermoeidheid, kortademig zijn bij de minste inspanning, evenwichtsstoornissen, haaruitval (in erge mate), huiduitslag…..
Na enkele weken begon het te kriebelen om terug wat te sporten. Ik ging elke dag, in de mate van het mogelijke, wandelen. Maar ik wou meer. Ik had geprobeerd om te gaan zwemmen maar het koude water versterkte de neuropathie (tintelingen en gevoelloosheid). Ik wist dat er in het revalidatiecentrum een zwembad is en kon daar terecht voor oefeningen en kon daar gaan zwemmen in warmer water. Het was nodig om aan mijn conditie te werken, die was beneden alle peil.
Na 8 chemo’s is de oxaliplatin (een bestanddeel van de chemo) gestopt moeten worden omdat de gevoelloosheid, de tintelingen en het niet kunnen slikken te erg werden. Mijn bloedwaarden waren ondertussen ook zo slecht dat de laatste chemo’s in een “light” versie gegeven werden, ze konden niet blijven uitstellen.
Oef, na bijna 1 jaar is de chemo gedaan. Dan denk je, yes, ik heb dit overleefd en ga verder met mijn leven. Maar na de eerste controle was het weer even schrikken, ze zagen sluiers op mijn longen. Prof Geboes probeerde mij wel gerust te stellen maar voor de zekerheid moest ik toch een bronchoscopie ondergaan. Dat was geen lachertje, niet voor herhaling vatbaar. De uitslag was gelukkig goed, geen uitzaaiingen, de letsels komen van de chemo. Volgens prof. Geboes komt dit slechts éénmaal per jaar voor. Ik was de “gelukkige” dat jaar. Mijn longfunctie is verminderd, maar daar kan ik goed mee leven. Nog een overblijfsel van de chemo is de gevoelloosheid van vingers, voeten, lippen en topje van mijn neus. Soms vervelend maar ik weiger om daar medicatie voor te nemen want die neemt het probleem niet weg. Tot op de dag van vandaag heb ik ook nog steeds last van jeukende huiduitslag, daar ben ik voor in behandeling op de dienst huidziekten. Mijn bloedplaatjes blijven om een onverklaarbare reden ver beneden de normale waarden, met als gevolg veel blauwe plekken en gemakkelijk bloedingen die niet vlug stoppen.
Ondanks alles ben ik blij dat ik mijn verhaal nog kan vertellen en ben ik het team van prof. Geboes/dr. Casneuf enorm dankbaar. Ik heb even pech gehad maar ik geniet van mijn kinderen en kleinkinderen. Ik sta anders in het leven dan vroeger. Er is een vóór en na de kanker. Zoals vroeger wordt het nooit meer, maar ik kan terug vooruitkijken en geniet veel meer van kleine dingen. “La vida es chula” zoals ze dat in het Spaans zeggen. Vorig jaar werd de Port-A-Cath verwijderd, terug een overwinning.
Ik kan iedereen aanraden : doe de test ! ik hoor nog teveel mensen rondom mij, ook vrienden, die de test opzij leggen of niet doen. Die hun kop in het zand steken. DOEN DIE TEST !! Je zal jezelf veel leed besparen, want eens je kanker hebt/gehad hebt blijf je daar voor de rest van je dagen aan vast zitten. Je wordt er ook elke dag mee geconfronteerd via de littekens, de beperkingen, de vermoeidheid (die toch af en toe nog de kop opsteekt).
