Dit is het vervolg op het verhaal van Veerle dat reeds eerder werd gepubliceerd!
Aan de vooravond van mijn 34e verjaardag gaan we dus even verder met het verhaal. Ik ben blij voor alle kansen die ik gekregen heb om tot nu toe verder m’n verhaal te schrijven. Echter, niet alles is gegaan zoals gepland.
Nog even kort samen vatten, twee jaar geleden op 17 april, de dag na m’n 32e verjaardag, kreeg ik de diagnose rectumcarcinoom. Ik onderging een lange behandeling van combinatietherapie bestraling/chemo, een paar beurten chemo folfox voor de operatie, dan de operatie zelf waarbij een mijn endeldarm werd verwijderd en alle bijhorende klieren rondom rond. Na een korte rustperiode startte ik met mijn chemo volgens het folfox schema. Maart 2016 was alles achter de rug en de scans toonden een proper beeld. Joepie! Nu ging ik eens snel verder gaan met mijn leven. Dat tijdelijk stoma, dat sleurde ik nog even mee. Om persoonlijke redenen (mijn twee kindjes hadden erg afgezien tijdens de chemoperiode) besloot ik het verwijderen van de stoma en de transitherstel-operatie uit te stellen tot na de grote vakantie. Het herstellen van de chemobehandeling ging toch trager dan gedacht.
September 2016 werd mijn transit terug gesloten. Voor mij was het de laatste stap van de behandeling. Het stoma werd weg genomen en de rest van mijn dikke darm moest weer leren werken. Ik was voorbereid op een paar lastige weken, maar niet op wat het geworden is.
Naar het schijnt is de periode na zo’n hersteloperatie voor de meesten die een dergelijke zware darmoperatie gehad hebben niet eenvoudig. De meeste mensen kampen nog wel een tijdje met stoelgangproblemen. Dit was mij verteld. Echter, ik ging uit van een moeilijke maand september en oktober. Daarna, in november, zou ik starten met een revalidatieprogramma om mij terug mijn lichaam als vanouds terug te geven, of toch zoveel mogelijk. Vanaf januari zou ik dan vol goede moed weer aan het werk kunnen gaan.
Over stoelgang wordt niet gesproken. Dit is niet zo voor de diagnose, wanneer iedereen – dit lees ik ook in de getuigenissen- mogelijke aanwijzingen zo lang mogelijk aan de kant schuift. Zelfs tegen de huisarts wordt er vaak te lang gezwegen.
Over stoelgang wordt niet gesproken -ik herhaal het- ook niet na een dergelijke behandeling.
September passeerde op het toilet. Ik had vreselijke krampen en moest tot 40x per dag naar het toilet. Ik had open wonden en de zalf kon niet inwerken, omdat ik mezelf telkens opnieuw proper maken moest.
Oktober passeerde grotendeels op het toilet. Ik moest minder, maar nog steeds 25x of meer. Daarbij had ik geen diarree zoals vaak wordt gedacht, maar het waren gewoon kleine stukjes stoelgang, telkens opnieuw. Ik had vreselijke buikkrampen en een pijnlijk achterwerk, elke dag opnieuw.
November passeerde en ik kon niet beginnen aan de revalidatie. Misschien januari. Opnieuw werd het moment van verder gaan met mijn leven vooruitgeschoven. Elke keer opnieuw moest ik een aantal maanden bij tellen en slikken.
December begon en ik zat er mentaal volledig door. Ik at niet meer overdag want zo kon ik ervoor zorgen dat mijn stoelgang pas ‘s avonds in gang schoot. Zo kon ik overdag, tenminste als ik op een stoel bleef zitten, toch een beetje iets doen. Ik passeerde mijn dagen met lezen of internet. Ik leerde mezelf een hobby aan om bezig te zijn. Vanaf ik probeerde rond te stappen of zelfs als ik maar mijn wasmachine vulde of streek, dan schoten de darmen in gang en was ik vertrokken voor een paar uren toilet, met telkens die kleine, geclusterde stoelgang.
Ik had een consult bij mijn chirurg waarbij ik alles vertelde. Men probeerde het op te lossen met medicatie. Eerst Imodium maar ik heb de pech te fel te reageren op deze pilletjes. Daar ik geen diarree heb, alleen de geclusterde potloodstoelgang, werd alles veel te hard, met nog hardere buikkrampen en heel veel pijn tot gevolg. Dan moest ik andere medicatie zoals veel Movicol nemen, om terug naar het toilet te kunnen gaan. Zofran werd uitgeprobeerd maar gaf helaas hetzelfde resultaat.
Ik eindigde het jaar helemaal moe van mijn lichaam. Goed functionerende darmen na zo’n darmoperatie, het is al wat ik wenste… De inactiviteit had veel andere gevolgen, zoals bijkomen in gewicht, een slecht zelfbeeld, isolatie. Ik ging nergens meer naartoe en bleef een hele dag op mijn stoel zitten.
In januari werd ik opnieuw verwacht bij mijn chirurg. Professor D’hoore beoordeelde dat ik spastisch colon had ontwikkeld, vermoedelijk door alle stress waar mijn darmen het voorbije anderhalf jaar door gegaan waren. Ik kreeg Spasmomen voorgeschreven. Verder onderzocht men via een manometrie welke problemen er waren waardoor ik nog steeds (op dat moment) tot 20x per dag naar het toilet moest.
De manometrie toonde een verminderd volume en een sluitspier met een slechte respons. Ik moest geduld hebben, tot 1 à 2 jaar na de transithersteloperatie. Want het nieuw stukje endeldarm kon nog een klein beetje progressie maken.
Geduld is een mooie deugd…
Toch was het voor mij telkens opnieuw een klap. Ik was voorbereid op de behandeling. De bestraling, de operatie, de chemo. Ik wist dat dit een periode was waar ik door moest, voor mijn eigen goed. Maar deze periode na de hersteloperatie is hels. Telkens opnieuw worden er maanden aan deze periode aan gebreid, terwijl ik het liefst alles achter me wil laten. Ik moet leren leven met verlies van stoelgang, want dit gebeurt soms verschillende keren per dag. Gewone activiteiten met de kindjes zijn voor mij vaak onmogelijk, en telkens opnieuw word ik ermee geconfronteerd. Ik zeg het vaak aan mijn man. Ik zou graag eens een dag ontsnappen, eens een dag niet aan die stoelgang moeten denken. Wat vroeger automatisch ging, zonder nadenken of pijn, is nu niet meer mogelijk.
In februari waren we nog steeds even ver. Elke dag had ik een opgezwollen buik, elke dag had ik clustermomenten van potloodstoelgang. Elke dag wel had ik een ongelukje.
Ik besloot nog een stapje verder te zetten. De opgezwollen buik stoorde me mateloos. Ik kon op een paar uur een vreselijk opgezette buik hebben, zo erg dat ik mijn voeten niet meer kon zien. Ik had heel vaak ongewild last van windjes, en ik voelde niets meer.
Ik ging naar een diëtiste gespecialiseerd in oncologie en we besloten heel drastisch alle koolhydraten te schrappen en lactosevrij te eten. Dus dat betekent onder andere geen aardappelen, rijst, pasta, brood meer. Hoewel het best wel zwaar is de eetgewoontes zo om te gooien, was het de beste beslissing tot nu toe! Ik werd verplicht van de diëtiste terug meer te eten (ipv enkel ’s avonds om stoelgang te vermijden). Na een dag of twee was mijn buik al heel minder strak. Nu ben ik al twee maanden met dit dieet bezig en voel ik me veel beter. Ik heb geen winderigheid meer en amper nog een harde pijnlijke buik.
In maart mocht ik ook starten met de oncorevalidatie en het was voor mij hoog tijd! Ik moest echt beginnen met werken aan mijn herstel, want mentaal hebben de laatste maanden mij volledig overhoop gehaald. Door het bewegen op de oncorevalidatie en ook weer het meer eten oiv de diëtiste verergerde mijn stoelgangpatroon opnieuw.
Zo zat ik eind maart na een goede scan opnieuw bij de oncoloog. Professor Van Cutsem beloofde mij niet meer te wachten op beterschap tot september, en dezelfde dag nog mocht ik bij de stomaverpleegkundige en werd mij de spoeling aangeleerd.
Ondertussen zijn we een drietal weken aan het spoelen, maar moet ik nog steeds tweemaal per dag spoelen en heb ik sommige dagen tegen 15u opnieuw stoelgang. Ik durf ondertussen niet meer te hopen of de spoelingen een oplossing zullen zijn voor mijn problemen.
Ik word heel goed opgevolgd in UZ Leuven. De artsen proberen met heel het team mij vooruit te helpen, alleen is het allemaal niet eenvoudig op te lossen, was dat maar waar. Er bestaat een naam voor mijn problemen: LAR syndroom (komt van Low Anterior Resection dus van de gevolgen van een operatie waarbij men heel laag tegen de sluitspier moet werken). De oplossing is helaas niet in een vingerknip te vinden.
Het is best al een heftige periode geweest, die twee jaar. Ik heb al heel diep gezeten, maar ook al mooie dingen meegemaakt. De oncorevalidatie doet mij nu heel veel deugd. Ik zou het iedereen aanraden in een dergelijk programma mee te stappen. Na een maand voel ik me al veel beter, mijn conditie gaat weer vooruit. Ik heb het gevoel dat ik mijn ‘beter worden’ met beide handen aangrijp. Ik bundelde ook een paar van mijn gedichten van tijdens mijn ziekte, en elke reactie erop doet me oneindig veel deugd. De steun die ik doorheen de behandeling kreeg van familie en vrienden is onbetaalbaar. Ik geniet van mijn gezin zoals nooit tevoren, binnen de mogelijkheden die ik nog heb.
Ik zou zo graag hier schrijven dat het binnenkort echt eens helemaal beter is, maar dat wordt het misschien nooit meer. Maar ik hoop dat we met het DIO team een oplossing kunnen vinden voor me, zodat ik de draad weer kan opnemen en kan verder gaan met waar mijn leven twee jaar geleden stopte.
Ik wens iedereen die met darmkanker te maken krijgt, patiënt, mantelzorger, familielid of vriend(in) heel veel moed toe. Het is een lelijke ziekte die we samen moeten dragen, en ik hoop samen met jullie mee dat iedereen er optimaal van kan genezen!
Liefs Veerle
