Mijn kankerverhaal begon in 2015. Ik kreeg de diagnose endeldarmkanker met aantastingen in de lymfeklieren. Operatie, radio en chemotherapie zijn al een tijdje achter de rug. Ik word nog steeds opgevolgd omdat ik een 65% overlevingskans heb om er na 5 jaar behandeling nog bij te zijn.
De vraag: “Opa wanneer ga je nu dood?” is gesteld geweest door mijn toen vierjarige kleinzoon.
De bedoeling van deze blog is om geïnteresseerden een mogelijkheid te bieden mijn ervaringen te volgen. Van vooronderzoeken, operatie, chemo- en radiotherapie tot … ?
Iets meer info over mijzelf: ik ben Jos, 62 jaar in 2019 en woonachtig in Oost Vlaanderen. Samen met Patricia, mijn echtgenote, hebben we twee kinderen en vier schatten van kleinkinderen.
Wanneer ik er nu terug over nadenk dan zijn er toch wel vage symptomen geweest die niet normaal te noemen waren. Bijvoorbeeld ’s nachts een soort van kramp en een pijnlijk gevoel hebben in de onderbuik, vergelijkbaar met een verstopping. Maar ja, ik dacht aan aambeien en toen nog niet direct aan kanker. Dat heb ik zo een paar maal ondervonden tijdens de voorgaande jaren. Maar telkens ging het weer weg na enige tijd wakker te liggen en na het gebruik van aambeienzalf. Tot ergens in juni 2015 toen ik meedeed met het bevolkingsonderzoek naar darmkanker waarin men stoelgang onderzoekt op sporen van (occult) bloed.
Op de resultaten heb ik wel een paar weken moeten wachten. Alvorens ik het resultaat in mijn bus kreeg had ik al af te rekenen met af en toe bloed bij mijn stoelgang. Ik vertelde dat aan onze huisarts waarbij deze me geruststelde met ‘het zijn waarschijnlijk aambeien’. Tot een paar weken later mijn arts mij tijdens een telefoongesprek meldde dat mijn staaltje positief bleek. Er was dus bloed gevonden bij mijn stoelgang, waarna een verder onderzoek zich opdrong.
Tijdens een daaropvolgende raadpleging werd een afspraak gemaakt om op maandag 20 juli een coloscopie te laten doen in het ziekenhuis. Dus 4 weken bang afwachten op misschien wel zeer slecht nieuws. Ondertussen was er iedere keer bloed bij de stoelgang, één keer zoveel dat Patricia, mijn echtgenote, naar onze huisarts belde voor advies. “Niet te veel zorgen maken en de coloscopie afwachten”.
De avond voor mijn coloscopie onderzoek moest ik beginnen met het drinken van Moviprep, een middel om de darmen compleet te ledigen. Ik moest 1 liter Moviprep drinken de avond voor het onderzoek en een liter de dag van het onderzoek. Mensen, mensen als je niet weet wat diarree is laat u niet weerhouden en degusteer het eens. Afin, mijn darmen waren in ieder geval “Spic en Span” de dag van het onderzoek. Om 14 uur moesten we aanwezig zijn en werd ik na een korte voorbereiding in een bed naar de ruimte voor het onderzoek gebracht, waar ik onder narcose gebracht werd. De coloscoop, bediend door een gastroenteroloog (=maagdarmspecialist), kon de taak volbrengen terwijl ik rustig aan het soezen was.
Terug wakker en aangekleed wist ik nog niet welke zwarte wolken er boven ons hoofd hingen. Patricia werd samen met mij op consultatie geroepen bij de specialist en toen wist ik het zeker – KANKER! Ze bracht het ons zeer zachtjes maar ik zei ‘dat is een tumor wat ik daar op de foto zie!’ Ze bevestigde mijn vermoeden, maar zei ook dat er nog hoop is, zelfs wanneer de longen of de lever zijn aangetast. Ons leven veranderde eensklaps: weg plannen, weg toekomst ! Hoe moet het nu verder met ons beidjes, en met mijn behandeling?
Vanaf toen werd ik vrij “zen” en bekeek ik het vrij rationeel en eerder technisch. Op een CT-scan met contrast vloeistof zouden ze de ware schade kunnen bepalen. Deze CT-scan volgde een paar dagen later. Ik dacht trouwens dat het een gewone CT-scan was zoals voor mijn schouder destijds. Maar niets was minder waar. Om te beginnen moest ik op één uur tijd 1 liter contrastvloeistof drinken. Daarna werd ik geroepen en kreeg ik instructies. Volledig naakt en operatieschort aantrekken. Dat was even schrikken! “Ga maar op de tafel liggen mijnheer en draai u op uw zijkant zodat we rectaal een metalen buisje kunnen inbrengen met een lavement” De bedoeling is uiteraard dat ze via dat metalen buisje een lavement toedienen om de aanwezige stoelgang te verplaatsen van de endeldarm naar de dikke darm. Dat buisje bleef zitten gedurende de ganse scan. Leuk, ik kon me bijna niet houden van het lachen, GROEN welteverstaan! Na de scan kreeg ik gelukkig ook nog even de locatie van het toilet, waarna een spurtje volgde. Uitslag de dag nadien bij de gastroenteroloog, Dr Paelinck.
De dag van mijn echografie onderzoek
In de loop van de ochtend mezelf twee lavementen toegediend met mijn bevallige assistente Patricia. Opnieuw om mijn rectum (=endeldarm) en het daarop aansluitende deel dikke darm leeg te maken. Dit was immers nodig voor mijn echo-endografie onderzoek dat later op de dag zou plaats vinden.
“Nota: Bij dit onderzoek schuift een specialist via de anus een slang met een kleine camera in de endeldarm. Aan deze slang is ook een echo-apparaatje gekoppeld, waarmee de endeldarm van binnenuit op een beeldscherm zichtbaar wordt gemaakt. Met behulp van dergelijke endo-echografie kan de mate van doorgroei van de tumor in de wand van de endeldarm worden vastgesteld. Tevens zijn de lymfeklieren in de directe omgeving van de tumor te beoordelen.”
Enkele uren later waren we wachtende in de wachtzaal van de gastroenteroloog. Onverwachts werden wij beidjes door de dokter gevraagd mee te komen naar de praktijkruimte. Dat was schrikken want ik moest normaal toch eerst het onderzoek ondergaan…slecht nieuws? Ze zei ons dat de behandelstrategie was gewijzigd! Bam! Uitzaaiingen naar lever, longen e.a. was mijn eerste gedachte! Maar ze stelde me snel gerust dat de CT-scan een betere prognose toonde dan eerst met het coloscopie onderzoek gevreesd werd. Gelukkig geen metastasen (=uitzaaiingen) in hoofd, lever en longen.
De tumor bleek niet in mijn endeldarm te zitten maar een paar centimeter hoger in de dikke darm, op zich een betere prognose. Oef, het stressniveau daalde naar normale waarden. We konden terug vrij ademen, maar wat een ‘emotie-carrousel’ was me dat! Dus het echo-endografie onderzoek en een reeds eerder geplande NMR-scan met contrastvloeistof werden geannuleerd.
Later zou blijken dat het behandelingsteam een naar mijn gevoel belangrijke inschattingsfout maakte. In eerste instantie was ik natuurlijk heel blij. De meesten onder ons kunnen zich zo’n onderzoek met een flexibel buisje in de poep wel voorstellen, vermoed ik toch. Ook hier, leuk is anders! Nadeel was wel dat ik mezelf twee lavementen had toegediend en de bijhorende toiletbezoekjes moest ondergaan…
Honger naar meer en wil je mijn ganse blog lezen? Dan klik je gewoon op onderstaande link! Het begin van mijn ziekte, endeldarmkanker
Opa wanneer ga je nu dood? of het begin van mijn ziekte darmkanker
met vriendelijke groeten,
Jos V.
