Ik moet wat volgt toch even van mij afschrijven. Ik heb onlangs besloten om alle zogenaamde “vrienden” van mijn facebook te halen omdat ik ook daar, net zoals in de echte wereld, verwachtingen had, steun dacht te kunnen vinden. Niets is minder waar. Want zo blijkt nu wel duidelijk, over kanker mag er niet gesproken worden. Doe je het toch, dan duw je blijkbaar de mensen van je weg. Ik kan het weten want een dikke twee jaar geleden werd er immers, kort na mijn 55ste verjaardag endeldarmkanker vastgesteld na mijn deelname aan het bevolkingsonderzoek (#doedetest). Ik ben eigenlijk best wel trots op de weg die ik ondertussen heb afgelegd. Ik deel het dan ook graag op mijn Facebookpagina. Ik heb geen taboes en zeker niet als het over kanker gaat. Ik heb er geen probleem mee, ik moet er immers mee leven. Mijn Facebookpagina is nu open, ik deel mijn verhaal met “iedereen” die het wil lezen maar ik verwacht niets meer. “Sociale” media is niet zo sociaal als het klinkt, katje Lee, of een ziek hondje krijgen meer steun en “likes” dan een mens, zo blijkt.
Ook in de echte wereld hoor of zie ik zo goed als niemand meer. Gelukkig heb ik mijn Maaike, mijn rots in de branding en onze zonen. Maar ook aan Maaike vragen onze zogenaamde vrienden, buren en familie nooit eens hoe het met haar gaat, niet nu maar ook niet in slechtere tijden. Ik vergeet nooit het moment dat ik na mijn operatie samen met haar met tram en trein huiswaarts moesten, gewoon omdat zij geen auto rijdt en we niemand bereid vonden om ons te komen halen. Hoe ze na haar werk telkens diezelfde route deed om bij mij te zijn, er voor mij te zijn. Kanker krijg je echt niet alleen.
Ben ik kwaad? nee, ik ben ontgoocheld en gekwetst en het begint meer en meer naar verbittering te neigen. Ik vraag mij dikwijls af waar we dit aan verdiend hebben. Ik stond op vele bouwwerven van mijn vrienden, stond altijd klaar voor mijn buren, ik reed ooit dagelijks over en weer voor een vriend die chemo- en radiotherapie kreeg, ik stond om 5uur op om de kolenkachel van onze vroegere buren aan te steken, ik droeg zorg voor kwetsbare jongeren en niet alleen omdat het mijn werk was, de jongeren stonden altijd centraal maar ook voor de collega’s had ik aandacht, … ik probeerde het verschil te maken en er te zijn als je me nodig had en meestal moest je zelfs niets vragen. En nu is het stil, muisstil. Ik heb aan mijn zogenaamde vrienden en familie meermaals een duidelijke hulpvraag gesteld maar blijkbaar heeft iedereen zelf altijd nog grotere problemen zoals een hernia, een pijnlijke voet, een tweede verblijf, … Hun vluchtige vraag “Hoe is’t?’ beantwoord ik altijd met “behoorlijk” met onmiddellijk daarop “en hoe gaat het eigenlijk met jullie?”. Er is immers de angst dat men je zou kunnen beschuldigen dat het altijd over jezelf en je kanker moet gaan. Ook mijn ontgoocheling is geen taboe en toch levert het niets op. Maaike zegt altijd dat ik moet stoppen met hulp te verwachten en als evident te vinden maar ik kan niet anders, zo zit ik nu eenmaal in elkaar. Mag ik boos en ontgoocheld zijn? Mag ik jaloers zijn op de broer van Jeroen Meus, die tenminste op zijn broer kan rekenen. Mag ik bij deze geen welgemeende “fuck you” geven?
Waar is de reset-knop? Ik wil opnieuw beginnen. Ik ben en blijf een positief ingestelde mens, een sociaal wezen en ik heb nog massa’s energie. Ik ben nog maar 57 en op medisch pensioen gesteld vanwege LARS. Maar door mijn LARS zit ik al 1,5 jaar in lockdown en de muren komen steeds meer op mij af.
Stoelgangproblemen verhinderen immers een normaal sociaal leven. Heel mijn leven staat tegenwoordig in het teken van mijn stoelgang en maakt me onzeker want niets is zo gênant als een “ongelukje” in de supermarkt. LARS (Laag Anterior Resectiesyndroom) is een taboe, waaronder ik graag mee mijn schouders zet om het te doorbreken. Soms wou ik dat mijn “handicap” meer zichtbaar was zodat ik op wat begrip kon rekenen.
Ik ben nog steeds vanuit mijn kot op mijn hometrainer in het wiel van mijn vader aan het fietsen. Op het moment dat ik dit schrijf ben ik op een kleine 600 km van Santiago de Compostela. De Pyreneeën waren best zwaar maar zeker de moeite. Ik ben best trots op mijn prestatie en ik ben dan ook blij dat ik vorige week voor de derde maal door de radio gebeld (n.v.d.r. beluister hier) werd en dat ik diezelfde avond telefoon kreeg van een journaliste van Het Laatste Nieuws (n.v.d.r. : hier is stuk van het artikel). Het is dus blijkbaar toch iets bijzonders wat ik aan het doen ben. Je zou voor minder beginnen te twijfelen als een foto van je bord spaghetti of van katje Lee meer likes krijgt van onze zogenaamde vrienden en familie dan een weergave van mijn virtuele fietstocht als eerbetoon aan ons vader. Veel energie haal ik uit de positieve reacties van onbekenden, van mensen die verder van ons staan en vooral van lotgenoten. Veel steun heb ik van mijn oncopsychologe die ik bij deze graag citeer: “Ik vind het prachtig hoe jij zo mooi blijft verbinden, met je vader, met lotgenoten, … Geen wonder dat dat opgepikt wordt. Ik blijf ervan versteld staan, hoe verbindend, attent en warm jij in het leven staat en dan toch zo weinig of geen steun, begrip of interesse krijgt vanuit je omgeving. Ik begrijp heel goed dat je die reset-knop nodig hebt om het allemaal achter jou te kunnen laten. Je verdient dit niet, Koen.”
Niemand verdient dit! Kanker is een taboe, COVID-19 is nog lang de wereld niet uit en ik vrees dat we, zo blijkt, hoe langer hoe meer in een IK-maatschappij terechtkomen waarin maar weinig plaats is voor kwalitatieve vriendschappen. Ook voor onze samenleving dus graag een reset-knop.
In deze folder van het UZA (waar Koen ook aan meegewerkt heeft) vind je meer info over LARS.
